Clix' auti-info is verhuisd

Clix' auti-info is verhuisd naar http://clixinfo.wordpress.com/. Deze site blijft voorlopig bestaan, maar nieuwe artikelen zullen alleen op het nieuwe adres te zien zijn.

Interview met auteur Wessel Broekhuis

Wessel Broekhuis is een 17-jarige scholier en een jonge schrijver. Ook speelt hij in de Metalband Crush. Wessel heeft het Syndroom van Asperger. Zijn debuut heet Alleen met mijn wereld: hoe ik leerde leven met autisme, waarin hij vertelt hoe hij, ook met de invloeden van autisme, een prettig leven heeft weten op te bouwen. Wij interviewden hem over zijn boek en over zijn beleving van autisme.

Over de interviewers:
Johanna is een 53-jarige vrouw die pas vorig jaar de diagnose Asperger kreeg. Zij volgt de ontwikkelingen rond Wessel sinds zij in december 2008 in de rubriek Achterwerk van de VPRO-gids las dat hij bezig was met een boek over zijn autisme. Ze heeft Wessel ook zien optreden met zijn band Crush.

Clix is een 29-jarige man met Asperger. Hij is academisch opgeleid tot IT-er. Recent is hij vastgelopen op de arbeidsmarkt en volgt nu een reïntegratietraject. Hij kent Johanna van de PAS-contactdagen en het AutSider-forum, van waaruit deze samenwerking is ontstaan.

Heb je de titel van je boek zelf bedacht? “Alleen met mijn wereld” vinden we nogal negatief klinken. Die titel lijkt te bevestigen dat alle autisten eenzaam zijn en in hun eigen wereld leven. Voor veel volwassenen met een late diagnose geldt juist dat zij ná hun diagnose eindelijk herkenning vind bij andere autisten en dan juist een gevoel van “samen in onze wereld” ervaren.
Wessel: Over de titel is lang nagedacht. Ook de uitgever kwam met voorstellen. Dit is een zinsnede uit het boek en samen met de ondertitel “hoe ik leerde leven met autisme” voelt het kloppend en spreekt er ook wel tevredenheid uit. Een eerder ontwerp voor de voorkant van het boek was te deprimerend (“eenzame jongen, op de rug gezien”). De huidige voorkant is meer passend.

Over de positieve toon van het boek. Je omschrijft je huidige leven als “behoorlijk dicht in de buurt van perfectie”, terwijl je nog maar zeventien bent. Veel autisten lopen pas als ze gaan werken keihard tegen hun beperkingen aan.
Wessel: Je kan er niet veel aan doen, dat je autisme hebt. Je moet er mee leren leven. Er zijn veel andere dingen in het leven waar je ook niets aan kunt doen. Ik ben heel gelukkig geworden met mijn autisme. Het is een deel van me. Ik heb nog geen duidelijke toekomstplannen. Een baan lijkt me een grote uitdaging. Ik ga het ongetwijfeld nog heel zwaar krijgen. Maar ik heb al veel bereikt en ik denk dat het wel gaat lukken. Ik denk dat ik niet bang zal zijn om hulp te vragen. Het is belangrijk om jezelf te kennen. Hulp te vragen. Geen dingen te doen die je niet kan.

Over autisme binnen de familie. Autisten onderling hebben het vaak over de vraag: zijn er méér mensen met autisme in de familie? Herken jij autisme of trekken van autisme bij je ouders? Vind je het belangrijk dat ouders die autistisch zijn een diagnose krijgen en dat het autisme bespreekbaar is?
Wessel: Ik vind het een beslissing van de ouders zelf of die een diagnose willen. Autisme binnen de familie bespreekbaar maken vind ik wel belangrijk.

Over zelfstandig worden. Je moeder is erg belangrijk voor je. Je schrijft: “vooral mijn moeder doet veel. Zij is eigenlijk mijn tolk, mijn vertaler” en “…bijna alsof we één persoon zijn”. Denk je al na over uit huis gaan?
Wessel: Over uit huis gaan denk ik nog niet zo na. Ik ben niet van plan om metéén uit huis te gaan. Volgend jaar is mijn examenjaar. Ik weet nog niet of ik al meteen ga studeren. Misschien ga ik me eerst oriënteren en werken. Ik kan me zonder mijn moeder prima redden, maar ik kan nog niet écht voor mezelf zorgen. Ik ben nu nog niet in staat om een heel huishouden te runnen. Alleen wonen zal een grote uitdaging zijn. Misschien ga ik eerst met andere studenten samen in een huis wonen.

Hoe denk je over een relatie? Denk je dat een evenwichtige relatie mogelijk is voor autisten? Veel autisten lijken een voorkeur te hebben voor een LAT-relatie. Hoe sta jij tegenover andere relatievormen? En heb je ooit nagedacht over hoe het zou zijn om een relatie met een autistische partner te hebben?
Wessel: Een relatie zie ik als een van de uitdagingen waar ik het vast heel moeilijk mee ga krijgen. Een LAT-relatie lijkt me te onduidelijk. Alleen zijn in mijn werkkamer is ook prima. Wat betreft relatievorm zou ik ook luisteren naar de wens van de persoon met wie ik dan een relatie heb. Het moet niet zo zijn dat die zich alleen maar moet aanpassen aan mijn rariteiten. Een Asperger-Asperger-relatie lijkt me té moeilijk. Ik heb een sterke persoonlijkheid nodig die mij de weg wijst, ik denk niet dat ik zelf hulp kan bieden. Voor mij zou zo’n relatie niet goed zijn. Voor een ander kan het misschien wel goed zijn.

Over het verschil tussen Klassiek Autisme en Asperger. De algemene informatie over autisme die je in je boek geeft vinden wij minder sterk dan jouw eigen uitleg van autisme. Je deelt het in bij gedragsstoornissen, terwijl het in de DSM onder ontwikkelingsstoornissen valt. De film Rain Man, die jij een geweldige film noemt, wordt door heel veel autisten helemaal niet zo geweldig gevonden omdat die bij veel mensen het stereotype beeld van “de” autist bevestigt. Dat je het Asperger-syndroom omschrijft als “een soort Autisme-light” vinden we ook twijfelachtig. Er zijn veel mensen voor wie het leven met Asperger helemaal niet zo “light” is. Ook jouw leven lijkt ons helemaal niet zo “light”. En dat “klassiek autisme” altijd samen zou gaan met een beperkt verstandelijk vermogen is een hardnekkige misvatting die door veel normaal- of zelfs zeer hoogbegaafde Klassiek Autisten als zeer pijnlijk wordt ervaren.
Wessel: In mijn boek noem ik de film Rain Man omdat ik wil laten zien dat Aspergers nogal verschillen van de hoofdpersoon uit die film, veel meer sociale vaardigheden hebben. Ik ben geen wetenschapper die de verschillen tussen klassiek autisme en Asperger precies kan uitleggen. Mijn moeder heeft me geholpen bij dit inleidende hoofdstuk. Als ik iemand gekwetst heb spijt me dat oprecht. Dat zullen we in een volgende druk aanpassen.

Je hebt meermalen aan je klasgenoten uitleg gegeven over autisme. Hoe heb je dat aangepakt en wat voor reacties kreeg je daarop?
Wessel: Ik vestig de aandacht dan puur op mijn eigen problemen, de door mijzelf ervaren beperkingen door mijn autisme. Het doel daarvan is: zorgen dat ik niet overschat of onderschat wordt. Ik zette de belangrijke dingen op een rij en maakte er een verhaaltje van dat ik eerst liet lezen aan mijn Ambulant Begeleider, mijn moeder en mijn mentor. De meeste jaren heb ik er echt profijt van gehad dat ik aan de klas uitleg had gegeven.

Contacten met andere autisten op plekken waar autisme de norm is (zoals via AutSider of PAS) lijk je niet zo veel te hebben, is dat een bewuste keuze?
Wessel: Ik ga vooral met niet-autisten om, maar dat is geen bewuste keuze. Ik ken ook wel autisten op school en ik heb nog enkele contacten van het praatgroepje voor autisten waar ik in gezeten heb. De keuze voor regulier onderwijs in plaats van speciaal onderwijs was wel een bewuste keuze.
Naar aanleiding van mijn boek zijn er honderden mensen die via Hyves contact hebben gezocht. Te veel om allemaal terug te kunnen schrijven. Reacties van mensen zonder autisme die meer willen weten over hoe je met iemand met autisme om moet gaan, reacties van mensen die zelf autistisch zijn, ambulant begeleiders die vragen stellen, ouders die hulp vragen, jongeren die graag contact willen. Het is maf om te lezen wat je allemaal los maakt! Ik heb bijna uitsluitend positieve reacties gehad. Alleen stond er in het (zeer christelijke) Nederlands Dagblad een stukje over dat ik zou “flirten met dood en verderf” vanwege mijn voorliefde voor Metal.

Je band Crush is heel belangrijk voor je. Toch hebben jullie nog niet zo vaak opgetreden. Hoe zit dat?
Wessel: We hebben inderdaad nog niet zoveel optredens gedaan. We zijn een jonge band, we spelen voor de lol, hebben niet genoeg vrije tijd en we zijn geen professionele band met alle ondersteuning die daar bij hoort. Er zitten wel enkele optredens aan te komen, zo spelen we op Stofpop en op de Uitmarkt. Dat laatste is een soort package deal: ik ga op het Jongerenpodium voorlezen uit mijn boek én optreden met Crush! Zie ook: http://www.myspace.com/crushamsterdam Iets anders wat ik heel leuk vind is het schrijven van recensies voor de Metalsite Blastbeat. Zo heb ik de kans gehad om allerlei Metal-grootheden te interviewen! Zie: http://www.blastbeat.nl/author/wessel/

Concluderend kunnen we stellen dat Wessels boek een mooie aanvulling is op de reeds bestaande (auto)biografieën van mensen met autisme. Het wordt dan ook door bijvoorbeeld de bekende autisme-onderzoeker Tony Attwood aangeraden om dit soort werken te lezen als onderdeel van het proces om leren om te gaan met de effecten van autisme. (Een uitgebreide lijst van deze boeken is opgenomen in zijn boek Hulpgids Asperger-Syndroom).

Wessel Broekhuis (2010), Alleen met mijn wereld: hoe ik leerde leven met autisme, Uitgeverij Nieuwezijds, Amsterdam. ISBN 9789057123009.

Dit artikel is eerder verschenen in de PAS Nieuwsbrief van juni 2010.

Meisjes met Asperger (Attwood)

Het patroon van vaardigheden en ontwikkeling van meisjes met het Syndroom van Asperger

Dr. Tony Attwood - September 1999

Het onderstaande artikel is mijn vertaling van het artikel The Pattern of Abilities and Development of Girls with Asperger’s Syndrome, geschreven door Tony Attwood.

De grote meerderheid van de personen die doorverwezen worden voor een diagnostisch onderzoek naar het Syndroom van Asperger bestaat uit jongens. De verhouding van mannen tot vrouwen bedraagt ongeveer 10:1, maar epidemiologisch onderzoek naar autismespectrumstoornissen wekt de indruk dat deze verhouding 4:1 zou moeten zijn. Waarom is het bij meisjes minder waarschijnlijk dat er kenmerken bij hen herkend worden die duiden op het Syndroom van Asperger? Hieronder volgen enkele voorlopige suggesties die nog bevestigd moeten worden door academisch onderzoek, maar die wel enkele plausibele verklaringen bieden gebaseerd op eerdere klinische ervaringen.

• Het lijkt erop dat veel meisjes met het Syndroom van Asperger hetzelfde vaardighedenprofiel hebben als jongens maar een subtielere of minder ernstige uiting van de kenmerken. Ouders zien misschien weinig in het idee om een diagnostisch onderzoek aan te vragen als het kind zich redelijk lijkt te redden en medici aarzelen wellicht om een diagnose te onderschrijven indien de tekenen niet opvallend afwijkend zijn van het normale bereik van gedrag en vaardigheden.

• We hebben een stereotiep beeld aangaande typisch vrouwelijk en mannelijk gedrag. Meisjes zijn beter in staat om hun emoties te verwoorden en het is minder waarschijnlijk dat zij met fysieke agressie zullen reageren op negatieve emoties zoals verwarring, frustratie en boosheid. We weten niet of dit een cultureel of fundamenteel verschil is, maar we zien dat het bij kinderen die agressief zijn waarschijnlijker is dat zij verwezen zullen worden voor een diagnostisch onderzoek om te bepalen of aan het gedrag een bepaalde ontwikkelingsstoornis ten grondslag ligt en voor advies over het omgaan met het gedrag. Derhalve worden jongens met het Syndroom van Asperger vaker doorgestuurd naar een psycholoog of psychiater omdat hun agressie hun ouders of leraar zorgen is gaan baren. Een gevolg van deze bevooroordeelde verwijzing is dat er niet alleen meer jongens verwezen worden, maar medici en academici kunnen zo ook een verkeerde indruk krijgen van de incidentie van geweld binnen deze bevolkingsgroep.

• Men moet altijd de persoonlijkheid van de persoon met het Syndroom van Asperger in acht nemen en hoe deze omgaat met de ervaren moeilijkheden in sociaal redeneren, empathie en cognitie. Sommige individuen zijn openlijk actieve deelnemers in sociale situaties. Hun ongebruikelijke vaardighedenprofiel in sociale situaties is vrij duidelijk. Sommigen zijn echter terughoudend in de sociale omgang met anderen en hun persoonlijkheid kan worden beschreven als passief. Zij kunnen behoorlijk bedreven worden in het camoufleren van hun moeilijkheden en klinische ervaring geeft de indruk dat de passieve persoonlijkheid bij meisjes gebruikelijker is.

• Iedere persoon met het Syndroom van Asperger ontwikkelt eigen technieken en strategieën om te leren hoe bepaalde vaardigheden en mechanismen om om met dingen om te gaan verkregen kunnen worden. Een techniek is om praktisch advies en morele ondersteuning van gelijken te krijgen. We weten dat kinderen met het het Syndroom van Asperger bij anderen óf sterk moederlijk óf 'misbruikend' gedrag oproepen. Indien iemands groep van natuurlijke gelijken uit meisjes bestaat, is het waarschijnlijker dat deze persoon door een grotere meerderheid van deze groep ondersteund en erbij betrokken wordt. Derhalve worden meisjes met het Syndroom van Asperger vaak 'bemoederd' door andere meisjes. Zij kunnen het kind suggesties ingeven indien het onzeker is over hoe te handelen of wat te zeggen in sociale situaties, en troost bieden indien het overstuur is. Jongens zijn daarentegen berucht om hun intolerantie jegens kinderen die anders zijn en neigen er vaker naar om hier 'misbruik' van te willen maken. Dit kan een onfortuinlijk effect hebben op het gedrag van een jongen met het Syndroom van Asperger en velen klagen erover geplaagd, genegeerd en gepest te worden door andere jongens. Het is interessant om op te merken dat sommige jongens met het Syndroom van Asperger eigenlijk liever met meisjes spelen die vaak vriendelijker en toleranter zijn dan hun mannelijke groepsgenoten.

• De auteur heeft zowel individuele als groepstrainingen voor sociale vaardigheden gegeven aan jongens en meisjes met het Syndroom van Asperger. De ervaring heeft uitgewezen dat in het algemeen de meisjes meer gemotiveerd en sneller van begrip zijn wat betreft de belangrijkste concepten in vergelijking met jongens met het Syndroom van Asperger met hetzelfde niveau van verstandelijke vermogens. Derhalve hebben zij wellicht een betere langetermijnprognose wat betreft het vloeiender worden in sociale vaardigheden. Dit zou kunnen verklaren waarom vrouwen met het Syndroom van Asperger vaak minder opvallen dan mannen met dit syndroom en het minder waarschijnlijk is dat zij worden verwezen voor een diagnostisch onderzoek. De auteur heeft ook gemerkt dat over het algemeen moeders met het Syndroom van Asperger meer 'moederlijke' en empathische vaardigheden schijnen te hebben met hun eigen kinderen dan mannen met het Syndroom van Asperger, die soms grote moeite  hebben met het begrijpen van en omgaan met hun kinderen.

• Sommige individuen met het Syndroom van Asperger zijn soms zeer vindingrijk in het gebruik van imitatie en modelleren om hun moeite met sociale situaties te camoufleren. Een strategie die door veel meisjes en sommige jongens gebruikt is, is het observeren van iemand die sociaal vaardig is en het kopiëren van hun gedragswijzen, stem en persona. Dit is een vorm van sociale echolalie of spiegelen waarbij de persoon een oppervlakkige sociale competentie verwerft door de rol te spelen van een andere persoon. Dit wordt geïllustreerd in Liane Holliday Willey's intrigerende biografie, genaamd “Doen alsof je normaal bent”:

Ik kon aan de wereld deelnemen als toeschouwer. Ik was een fanatiek toeschouwer. Ik werd gefascineerd door de nuances van de handelingen van mensen. Ik vond het eigenlijk vaak wenselijk om de andere persoon te worden. Het is niet zo dat het bewust mijn bedoeling was om dat te doen, maar meer dat het iets was dat ik gewoon deed. Alsof ik geen keus in de zaak had. Mijn moeder zegt dat ik zeer goed was in het vangen van de essentie en persona van mensen. In sommige gevallen nam ik letterlijk iemands uiterlijk en handelingen over. Mijn vaardigheid in het kopiëren van accenten, stembuigingen, gezichtsuitdrukkingen, handbewegingen, pas en kleine gebaren was verbluffend goed. Het was alsof ik de persoon werd die ik nadeed. (blz. 22)

Het is bij meisjes waarschijnlijker dat ze deel zullen nemen aan spreek- en toneellessen en dit biedt een ideale een sociaal aanvaardbare gelegenheid om les te krijgen in lichaamstaal. Veel personen met het Syndroom van Asperger hebben een wonderbaarlijk goed geheugen en dit kan ook betrekking hebben op het reproduceren van de dialoog van alle personages in een toneelstuk en het onthouden van de dialoog of het 'script' van echte gesprekken. Het kennen van het script betekent ook dat het kind zich geen zorgen hoeft te maken over wat het moet zeggen. Acteren kan vervolgens een succesvolle carrièreoptie worden, alhoewel er enige misverstanden kunnen ontstaan indien volwassenen met het Syndroom van Asperger een ander persona in het gewone leven spelen aangezien dit verward kan worden met een meervoudige persoonlijkheidsstoornis in plaats van een constructieve manier van omgaan met het Syndroom van Asperger.

• Indien een kind meer vrienden zou willen hebben maar duidelijk weinig succes heeft op dit vlak, is een optie het creëren van denkbeeldige vriendjes. Dit komt vaak voor bij jonge meisjes die zich een vriendje voorstellen bij het alleen spelen of poppen gebruiken als vervanging voor echte mensen. Meisjes met het Syndroom van Asperger kunnen denkbeeldige vriendjes en uitgebreid poppenspel creëren dat een oppervlakkige gelijkenis vertoont met het spel van andere meisjes, maar er kunnen verscheidene kwalitatieve verschillen zijn. Het ontbreekt hen vaak aan wederkerigheid in hun natuurlijke sociale spel en ze kunnen te overheersend zijn wanneer ze met hun groepsgenoten spelen. Dit wordt geïllustreerd in Liane Holliday Willey's autobiografie:

Het plezier zat hem in het opstellen en rangschikken van dingen. Misschien is deze wens om dingen te ordenen in plaats van er mee te spelen de reden dat ik nooit een grote interesse in mijn groepsgenoten had. Zij wilden altijd de dingen gebruiken die ik zo zorgvuldig gerangschikt had. Ze zouden de dingen willen herschikken en opnieuw verwerken. Ze lieten me de omgeving niet beheersen.

Bij het in haar eentje spelen met poppen heeft het meisje met het Syndroom van Asperger de volledige controle over het script en de regie van het spel zonder inmenging of het moeten accepteren van een afloop die door anderen voorgesteld is. Het script en de handelingen kunnen een nagenoeg perfecte reproductie zijn van een echte gebeurtenis of een scène uit een boek of film. Hoewel van de bijzondere interesse in het verzamelen van en spelen met poppen aangenomen kan worden dat dit een activiteit is die past bij de leeftijd en het niet wijst op een psychische aandoening, is de dominantie en de intensiteit van de interesse ongebruikelijk. Het spelen en praten met denkbeeldige vrienden en poppen kan ook voortduren tot in de tienerjaren, wanneer van de persoon verwacht zou worden dat deze dit soort spel ontgroeid zou zijn. Deze eigenschap zou ten onrechte aangezien kunnen worden voor een indicatie van hallucinaties en waanbeelden, en schizofrenie als diagnostische beoordeling in plaats van het Syndroom van Asperger.

• De meest populaire speciale interesses voor jongens met het Syndroom van Asperger zijn transportwijzen, specialistische gebieden binnen de wetenschap en elektronica, in het bijzonder computers. Het is nu een gebruikelijker reactie van medici geworden om zich af te vragen of een jongen met encyclopedische kennis van deze gebieden het Syndroom van Asperger heeft. Meisjes met het Syndroom van Asperger kunnen geïnteresseerd zijn in dezelfde onderwerpen, maar klinische ervaring suggereert dat hun speciale interesse dieren of klassieke literatuur kan betreffen. Deze interesses worden doorgaans niet geassocieerd met jongens met het Syndroom van Asperger. Het kan zijn dat deze interesse zich richt op paarden of inheemse diersoorten en dat deze eigenschap van de hand gewezen wordt als iets dat gewoon bij jonge meisjes hoort. De intensiteit en kwalitatieve aspecten van de interesse zijn ongebruikelijk. Tienermeisjes met het Syndroom van Asperger kunnen ook een fascinatie ontwikkelen voor klassieke literatuur, zoals de toneelstukken van Shakespeare en poëzie. Beide hebben een intrinsiek ritme dat zij aangenaam vinden en sommigen ontwikkelen hun schrijfvaardigheid en fascinatie met woorden zo dat zij een succesvolle auteur, dichter of literair academicus worden. Sommige volwassenen met het Syndroom van Asperger zoeken nu in de werken van beroemde schrijvers naar aanwijzingen van de ongebruikelijke wijze van waarnemen en redeneren die gepaard gaat met het Syndroom van Asperger. Een voorbeeld is het korte verhaal “Cold” in 'Elementals: Stories of Fire and Ice' van A.S. Byatt.

• Tot slot is het de auteur opgevallen dat sommige dames met het Syndroom van Asperger een ongebruikelijk stemgeluid kunnen hebben. Hun stem lijkt op die van een veel jongere persoon, een welhaast kinderlijk geluid. Velen maken zich zorgen over de lichamelijke veranderingen tijdens de puberteit en behouden liever de kenmerken van hun kindertijd. Net als bij jongens met het Syndroom van Asperger hechten zij wellicht geen waarde aan modieus zijn, en geven zij de voorkeur aan praktische kleding en het niet gebruiken van cosmetica of deodorant. Deze laatste eigenschap kan behoorlijk opvallend zijn.

Deze voorlopige verklaringen voor de kennelijke ondervertegenwoordiging van meisjes met het Syndroom van Asperger moeten nog nader bekeken worden in objectieve onderzoeken. Het is duidelijk dat we meer epidemiologische onderzoeken nodig hebben om de echte incidentie onder meisjes vast te stellen en dat bij onderzoek naar klinische signalen, cognitieve vaardigheden en aanpassingsgedrag ook gekeken moet worden naar kwantitatieve en kwalitatieve verschillen tussen mannelijke en vrouwelijke proefpersonen. Tot die tijd is het waarschijnlijk dat meisjes met het Syndroom van Asperger over het hoofd gezien blijven worden en niet die mate van begrip en hulpmiddelen krijgen die ze nodig hebben.

Literatuurverwijzing

Holliday Willey, L. (2003) Doen alsof je normaal bent: leven met het Asperger-syndroom. Amsterdam, Uitgeverij Nieuwezijds

Dit artikel is een vertaling van http://www.aspergerfoundation.org.uk/infosheets/ta_girls.pdf, copyright © 1999 Tony Attwood.

The copyright of this article is owned by Tony Attwood. This version is a translation, used with permission.

De Ontdekking van “Aspie”-Criteria volgens Attwood en Gray

Het onderstaande artikel is mijn vertaling van het artikel The Discovery of "Aspie" Criteria by Attwood and Gray, geschreven in het najaar van 1999 door Carol Gray en Tony Attwood, M.Sc., Ph.D., MAPS., AFBPsS

Over de auteurs:

Carol Gray is een adviseur voor leerlingen met autismespectrumstoornissen op de Jenison Public Schools in Jenison, Michigan, VS en directeur van het Gray Center for Social Learning and Understanding, een niet-commerciële organisatie. Carol heeft strategieën en materialen opgezet en ontwikkeld die ontworpen zijn om sociaal begrip te onderwijzen, waaronder Social Stories, Comic Strip Conversations, Pictures of Me, Social Review, The Sixth Sense en The Morning News. Carol geeft wereldwijd meerdere lezingen per jaar.

Dr. Tony Attwood is een klinisch psycholoog die al meer dan 20 jaar in autisme gespecialiseerd is. Deze ervaring beslaat het volledige bereik van uitingsvormen binnen het autistische continuüm, van personen die zwaar gehandicapt zijn tot hoogleraren aan de universiteit. Dr. Attwood heeft meerdere artikelen, hoofdstukken en boeken gepubliceerd. Zijn nieuwe boek, “Hulpgids Asperger-syndroom” (Uitgeverij Nieuwezijds, Amsterdam, 2007) heeft naast de personen zelf ouders en professionals uit de gehele wereld bijgestaan in hun inspanningen om personen met het Syndroom van Asperger te helpen. Dr. Attwood geeft ieder jaar wereldwijd meerdere workshops.

Tony en Carol geven vaak samen workshops, waarvan de meeste plaatsvinden in de Verenigde Staten, Groot-Brittannië en Australië. Zij houden zich aanbevolen voor feedback op dit en toekomstige artikelen.

De auteurs willen graag dhr. Brian Gray bedanken, een schoolpsycholoog op de Jenison Public Schools, voor de ideeën die de inspiratie voor dit artikel gevormd hebben, en zijn verdere bijdragen en revisie. Verder willen de auteurs hun waardering uitspreken voor Dr. Liane Holliday Willey voor haar revisie van en feedback op een conceptversie van dit artikel.

Sommige van de beste ontdekkingen van de afgelopen eeuw waren het resultaat van een creatieve en vastberaden inspanning om een antwoord te geven op de vraag “Hoe zou het zijn als...?” Hoe zou het zijn als mensen konden vliegen? Hoe zou het zijn als elektrische energie aangewend zou kunnen worden om licht te maken? Hoe zou het zijn als er een gemakkelijk bereikbaar internationaal communicatie- en informatienetwerk zou zijn? De antwoorden hebben geleid tot blijvende veranderingen: luchtvaart, gloeilampen, het internet. Deze ontdekkingen hebben hun minder effectieve voorgangers vrijwel doen verdwijnen uit het dagelijks gebruik: de postkoets, gaslantaarn en meerdelige ingebonden encyclopedieën zijn er niet meer. Deze verbeteringen herinneren ons aan onze mogelijkheid en vaardigheid om te experimenteren, te hervormen, te heroverwegen en ons dingen voor te stellen. Het is in deze geest dat dit artikel een nieuwe vraag stelt: Hoe zou het zijn als het Syndroom van Asperger gedefinieerd zou worden aan de hand van zijn sterke kanten? Welke veranderingen zouden er kunnen optreden?

De overgang van diagnose naar ontdekking

Het stellen van welke diagnose dan ook vereist het vestigen van de aandacht op zwakheden, het observeren en interpreteren van signalen en symptomen die afwijken van de gebruikelijke ontwikkeling of gezondheid. Het zou beslist enigszins ontwapenend werken als bij het bezoeken van de dokter voor een diagnose, zij zou vragen: “en wat voelt er nou helemaal geweldig?” De DSM IV (American Psychiatric Association, 1994) biedt ondersteuning bij het identificeren van een scala aan stoornissen. Hij wordt gebruikt door psychiaters en andere professionals in de geestelijke gezondheidszorg om waargenomen zwakheden, symptomen en gedragingen te koppelen aan de tekst. In de DSM IV wordt het Syndroom van Asperger geïdentificeerd aan de hand van specifieke diagnostische criteria, een constellatie van waargenomen sociale en communicatieve vertragingen en/of afwijkingen. Na het stellen van de diagnose, wordt een kind of volwassene met de diagnose aangeduid met behulp van politiek correcte “mensen eerst”-terminologie, bijvoorbeeld een persoon met het Syndroom van Asperger.

In tegenstelling tot diagnose slaat de term ontdekking vaak op het herkennen van de sterke kanten of talenten van een persoon. Acteurs worden ontdekt. Kunstenaars en musici worden ontdekt. Een hele goede vriend wordt ontdekt. Deze mensen worden gevonden door een informele combinatie van evaluatie en bewondering die uiteindelijk tot de conclusie leidt dat deze persoon, meer dan bij de meeste anderen het geval is, beschikt over lovenswaardige kwaliteiten, vaardigheden en/of talenten. Hiermee wordt toegegeven dat “hij beter is dan ik in …, weet je”. Als men personen aan de hand van hun talenten of vaardigheden aanduidt, is het gebruik van politiek correcte “mensen eerst”-terminologie niet nodig; benamingen zoals muzikant, kunstenaar of dichter worden verwelkomd en als complimenteus beschouwd.

Indien het Syndroom van Asperger herkend zou worden aan de hand van observatie van sterke kanten en talenten, zou het niet meer in de DSM IV staan, en zou het ook niet meer als syndroom aangeduid worden. Om personen met speciale sterke kanten of talenten aan te duiden gebruikt men per slot van rekening geen termen met negatieve connotaties (het is artiest en dichter, niet Artistiek Arrogant of Gedichten-Gepreoccupeerd), en ook plakt men niet iemands eigennaam aan het woord syndroom (het is vocalist of solist, niet Syndroom van Sinatra). Om ons te richten op de sterke kanten is het nodig dat de oude diagnostische term, Syndroom van Asperger, achtergelaten wordt ten gunste van een nieuwe term. De auteurs zijn van mening dat Aspie, zoals Liane Holliday Willey zichzelf betitelt in haar nieuwe boek, Doen Alsof Je Normaal Bent (1999), goed past tussen andere talentgebaseerde termen: solist, genie, aspie, danser. Aangezien hiermee het potentieel voor plaatsing in de DSM afneemt, stellen de auteurs hierbij een omschrijving van “aspie” voor die geplaatst kan worden in een boek dat hard nodig is maar momenteel niet bestaat, namelijk het Handboek voor Ont­dek­king­en over Mensen (HOM I) (Figuur 1).

Nieuwe denkwijzen leiden vaak tot ontdekkingen die vervolgens de plaats innemen van hun achterhaalde voorgangers. Op eenzelfde wijze biedt het veranderen van het Syndroom van Asperger in aspie interessante implicaties en mogelijkheden. Het zou kunnen leiden tot het heroverwegen van hun reacties door typische mensen en het redden van een gemiste kans om ons voordeel te doen met de bijdrage van aspies aan cultuur en kennis.

Figuur 1: Ontdekkingscriteria voor aspie door Attwood en Gray

A. Een kwalitatief voordeel in de sociale interactie, zoals blijkt uit het merendeel van de volgende:

1. relaties met gelijken die gekenmerkt worden door absolute loyaliteit en onberispelijke betrouwbaarheid
2. vrij zijn van vooroordelen gebaseerd op geslacht, leeftijd of cultuur; het vermogen om anderen te beschouwen zoals ze zich daadwerkelijk presenteren
3. hun mening geven of vasthouden aan persoonlijke opvattingen onafhankelijk van sociale context
4. het vermogen om persoonlijke theorieën of perspectieven na te jagen ondanks de aanwezigheid van conflicterend bewijsmateriaal
5. het zoeken van toehoorders of vrienden die in staat zijn tot enthousiasme voor unieke interessegebieden en onderwerpen
   tevens tot aandacht voor detail en het besteden van tijd aan onderwerpen die niet van primair belang zijn
6. luisteren zonder voortdurend te oordelen of aannames te doen
7. voornamelijk geïnteresseerd zijn in significante bijdragen aan het gesprek; de voorkeur geven aan het vermijden van “ritualistisch gebabbel” of sociaal triviale opmerkingen en oppervlakkige conversatie
8. het zoeken van oprechte, positieve, authentieke vrienden met een pretentieloos gevoel voor humor

B. Het vloeiend spreken van “Aspergers”, een sociale taal die gekenmerkt wordt door ten minste drie van de volgende:

1. een vastberadenheid om naar de waarheid te zoeken
2. conversatie die vrij is van bijbedoelingen of een verborgen agenda
3. een geavanceerde woordenschat en interesse in woorden
4. een fascinatie door woordspelingen en andere woordgebaseerde humor
5. geavanceerd gebruik van levendige beeldspraak

C. Cognitieve vaardigheden die gekenmerkt worden door ten minste vier van de volgende:

1. een sterke voorkeur voor details over gehelen (Gestalt)
2. origineel, vaak uniek perspectief bij probleemoplossing
3. uitzonderlijk geheugen en/of herinneringen details die vaak vergeten of veronachtzaamd worden door anderen, bijvoorbeeld: namen, data, roosters, routines
4. geestdriftige vasthoudendheid bij het verzamelen en categoriseren van informatie over een onderwerp dat de interesse heeft
5. volhardend in gedachten
6. encyclopedische of “CD ROM”-kennis van één of meerdere onderwerpen
7. kennis van routines en een gerichte wens om orde en nauwkeurigheid te handhaven
8. helderheid van waarden/het maken van beslissingen die niet gewijzigd worden door politieke of financiële factoren

D. Mogelijke aanvullende eigenschappen:

1. scherpe gevoeligheid voor specifieke zintuiglijke waarnemingen en prikkels, bijvoorbeeld: gehoor, tastzin, zicht en/of reuk
2. sterk in individuele sporten en spellen, in het bijzonder die waar uithoudingsvermogen of visuele nauwkeurigheid een rol spelen, waaronder roeien, zwemmen, bowlen, schaken.
3. “sociaal onvolprezen held” met vertrouwend optimisme: regelmatig het slachtoffer van sociale zwakheden van anderen, maar blijft standvastig geloven in de mogelijkheid tot oprechte vriendschap
4. een hogere kans dan de gemiddelde bevolking om na de middelbare school een universitaire opleiding te volgen
5. zorgen vaak voor anderen die niet binnen de grenzen van gebruikelijke ontwikkeling vallen

Het heroverwegen van gebruikelijke reacties

Veel babyboomers kunnen zich wellicht het werkboek uit hun basisschooltijd nog wel herinneren genaamd Think and Do (“Denken en doen”). Alleen al de titel was van grote opvoedkundige waarde. Deze beschrijft een belangrijke opeenvolging van gebeurtenissen die nog wel eens vergeten of over het hoofd gezien wordt: eerst denken en dan doen. Onlangs publiceerde het Indiana Resource Center een brochure met een soortgelijke subtiele herinnering. Deze heet “Het heroverwegen van onze reacties” (Indiana Institute on Disability and Community, 1999). De titel daagt ouders en professionals impliciet uit om “opnieuw na te denken en het anders te doen”. Gewapend met de positieve criteria voor aspie, komen bij een heroverweging enkele nieuwe ideeën en mogelijke reacties aan het licht.

De diagnostische criteria voor het Syndroom van Asperger en de definiërende eigenschappen van aspie zijn duidelijk verschillend, hoewel ze dezelfde groep mensen beschrijven. Wat het uiteindelijke verschil maakt tussen personen met het Syndroom van Asperger en aspie-individuen is hoe anderen reageren. Drie zinvolle heroverwogen reacties zijn: 1) gericht zijn op potentieel, 2) betekenisvolle bevestiging en 3) het vervangen van sociale arrogantie door aanpassing en acceptatie.

Gericht zijn op potentieel. Er bestaat geen discussie of twijfel over dat aspie-kinderen en -volwassenen ondersteuning en assistentie nodig hebben, net als zij met de diagnose Syndroom van Asperger. Ze moeten op de hoogte gesteld worden van en de geheimen leren van de gebruikelijke sociale omgangsvormen, en hebben hulp nodig bij het zich bewegen door de sociale wereld waar zij door omringd worden. Deze uitdaging is wellicht prettiger voor aspies dan voor hen met het Syndroom van Asperger, als direct gevolg van de mensen om hen heen. Een voorbeeld:

Op achtjarige leeftijd vertoont Patrick een uitzonderlijk artistiek talent. Hij voltooit projecten die die de vaardigheden of creaties van de doorsnee basisschoolleerling ver voorbij zijn. De standbeelden en modellen die hij maakt zijn in het bijzonder belangwekkend, fascinerend zelfs. Het werk van Patrick is tentoongesteld in plaatselijke bibliotheken en gemeentehuizen. De ouders en leraren van Patrick vermoeden dat hij in de toekomst een befaamde beeldhouwer of commerciële kunstenaar kan worden – en dat zijn talent gevoed en gestimuleerd dient te worden. Patrick is een leuk kind met veel vriendjes. In de klas kan hij effectief werken in kleine of grote groepen, en leeft voor de drukke en competitieve sociale gelegenheden die de pauze biedt. Ook heeft Patrick moeite met wiskunde, en heeft bijles en speciale hulp nodig om zich een weg te banen door een zee van getallen en hun bewerkingen. Het schooljaar zal weldra beginnen, en zijn nieuwe docente, mevrouw Calder, verheugt zich erop om deel uit te maken van zijn schoolcarrière, stelt zijn ongelofelijke gave op prijs, en zoekt naar manieren om zijn wiskundige vaardigheden uit te breiden. Mevrouw Calder spreekt van Patricks potentieel, en duidt zijn zwakke plek nooit aan als zijn wiskundige prognose.

Miguel begint dit jaar ook in de klas van mevrouw Calder. Miguel is zeer aspie. Net als Patrick beschikt Miguel ook over ongelofelijke mogelijkheden. Boven alles wordt Miguel gewaardeerd om zijn unieke, kennelijk driedimensionale visuele denken; zijn kennis van uitgestorven Zuid-Amerikaanse regenwoudinsecten en luchtontvochtigers van Sears; eerlijkheid waar zijn klasgenoten een voorbeeld aan kunnen nemen, en het volgen van regels en routines. In tegenstelling tot het geval van Patrick geven Miguels ouders en mevrouw Calder toe dat ze “niet eens kunnen raden” waartoe zijn unieke talenten en vaardigheden in de toekomst kunnen leiden. Wel geven zij toe dat Miguel, op achtjarige leeftijd, dingen kan die zij niet kunnen. Ook zij komen tot de slotsom dat hij over unieke vaardigheden beschikt met een toekomst die zij niet kunnen bedenken of zich voor kunnen stellen, gaven die gevoed en gestimuleerd dienen te worden. Mevrouw Calder weet ook dat hij worstelt met de sociale aspecten die Miguel omringen bij het spelen en bij activiteiten in een kleine of grote groep, en zoekt naar strategieën om wederzijds begrip op te bouwen tussen Miguel en zijn klasgenoten. Miguel is op zoek naar echte vriendelijkheid in anderen – mevrouw Calder is vastbesloten dat hij het aan zal treffen in haar klas, bij het spelen en in de lunchpauze. Ze wil dat hij het maximale uit zijn gaven haalt, net als Patrick.

Zij die aspies daadwerkelijk begrijpen, zien duidelijk hun sterke kanten en zien hun worstelingen met geduld en ondersteuning tegemoet. In een beschrijving van haar beste vrienden schrijft Liane Holliday Willey: “...Ze verduidelijken gewoon die kanten die beter gemaakt worden door mijn Asperger, mijn directheid en assertiviteit en creativiteit en vasthoudendheid en loyaliteit. Omdat ze me in de eerste plaats zien als iemand die vele goede eigenschappen heeft, en pas daarna als iemand die een klein beetje anders is, geven zij mij het idee om mezelf ook op die manier te beginnen te zien.” (blz. 73)

Betekenisvolle bevestiging. Bevestiging is een belangrijk sociaal proces. Een kind krijgt een compliment indien gewaardeerde eigenschappen (h)erkend worden door anderen, “Sam, wat ben jij behulpzaam!” of “Angie, wat jij gedaan hebt is zeer attent!” Kinderen hebben het vermogen om zelfs de meest indirecte “plus” of compliment op te merken. John helpt bijvoorbeeld een klasgenoot om de juiste pagina te vinden, en merkt een goedkeurende blik van zijn lerares op. In een oogwenk wordt haar goedkeuring opgemerkt en dit zou John aan kunnen moedigen tot het vaker helpen van anderen. John krijgt verscheidene van dit soort subtiele maar belangrijke “plussen” gedurende de dag, genoeg zodat hij ook tegen de reprimande kan die hij krijgt van de kantinejuffrouw omdat hij zijn afval niet heeft weggegooid. Een kind begrijpt zonder moeite de betekenis van verbale en non-verbale complimenten, belangrijke boodschappen die van invloed zijn op de zelfwaardering. Als zelfwaardering de persoonlijke opvatting is dat het “prima is om te zijn wie je bent”, is bevestiging het tonen en begrijpen dat anderen het hier mee eens zijn.

Aan de andere kant kunnen gemiste kansen en misverstanden de pogingen van ouders en professionals om aspie-kinderen te bevestigen mis doen lopen. De eigenschappen die een aspie-kind in zichzelf waardeert (logica, geheugen, intelligentie, nauwkeurigheid en eerlijkheid) kunnen verschillen van de eigenschappen die doorgaans door ouders en professionals gewaardeerd worden (gevoeligheid, gulheid, behulpzaamheid). Dit kan ervoor zorgen dat anderen het bij het verkeerde eind hebben bij het positief reageren op kwaliteiten die het aspie-kind als zeer belangrijk ziet. Vanuit het gezichtspunt van het kind “ziet of waardeert nooit iemand mij”. Ondersteunende, zorgzame ouders en professionals geven een aspie-kind wellicht hetzelfde soort complimenten dat ze ook aan een doorsnee kind zouden geven, zinnen als “Goed gedaan!” of “Wat aardig van je om … te delen.” Deze uitspraken zeggen een aspie-kind dat denkt in visuele, tastbare termen wellicht niet zoveel. Het gebrek aan interesse dat het kind toont in dergelijke complimenten kan verkeerd geïnterpreteerd worden, waarbij doorsnee mensen de aanname maken dat “hij gewoon niet op complimenten reageert”. Uiteindelijk kan een aspie-kind zich overweldigd voelen en een gebrek aan ondersteuning ervaren; zijn ouders en leraren hebben wellicht net zoveel moeite om iets te ontdekken dat hem kan motiveren. Hoewel er wel bevestigende “bruggenhoofden” bestaan aan beide kanten van de sociale vergelijking, zijn de blauwdrukken soms anders.

Om een aspie-kind betekenisvol te bevestigen, helpt het om zijn sterke kanten en sociale perspectief te begrijpen. Het begrijpen en prijzen van de eigenschappen die het kind in zichzelf waardeert, naast die vaardigheden en prestaties die blijk geven van sociale groei, kan de zelfwaardering van een kind verder opbouwen terwijl hij een vaak lastige sociale wereld het hoofd probeert te bieden. Figuur 2 beschrijft vijf specifieke strategieën om betekenis toe te voegen aan complimenten, bevestiging en sociale verworvenheden.

Samengevat kunnen de aspie-criteria het vertrouwen teruggeven aan een groep personen die het verdient. De wetenschap dat anderen persoonlijke sterke kanten (h)erkennen, zou het vereiste vertrouwen kunnen geven om persoonlijke talenten uit te bouwen en te verkennen en uitdagingen het hoofd te bieden. In een beschrijving van haar vrienden zegt Liane Holliday Willey: “...ze zijn zo loyaal in hun bevestigingen dat ik prima ben zoals ik ben. In hun ogen ben ik absoluut prima. Allemaal doen ze mijn eigenaardigheden af met een glimlach en een armgebaar... Ze houden me in toom als ik te ver reis, ze behoeden me voor duidelijke blunders, en ze juichen me toe als ik op een deel van mezelf stuit dat bijzonder de moeite waard is.” (blz. 72)

Overgaan van arrogantie op aanpassing en acceptatie. Dit is niet bedoeld om fouten te zoeken of met de vinger te wijzen, maar doorsnee mensen zijn sociaal arrogant. Het lijkt in hun aard te liggen, iets dat ze echt niet kunnen helpen. Het bewijs blijkt uit het feit dat ze gefascineerd worden door – en zich zorgen maken om – eenieder die niet dolblij of vol liefde reageert op hun uitnodigingen om een gesprek te voeren of te spelen. Hoe kan dat nou? Doorsnee mensen zien zichzelf als gouden sociale mogelijkheden; natuurlijk zou iedereen het geweldig moeten vinden om interactie met hen aan te gaan. Als ze “normaal” zijn, tenminste.

Figuur 2: Vijf strategieën om betekenis toe te voegen aan complimenten, bevestiging en sociale verworvenheden.

1) De beste complimenten zijn die die gegeven worden als anderen een persoonlijk gewaardeerde eigenschap of sterke kant opmerken. Het is voor ouders en professionals belangrijk om de tijd te nemen om er achter te komen welke eigenschappen het belangrijkste zijn voor of het meest gewaardeerd worden door het aspie-kind of -volwassene. Verder kan het door sterke kanten te ontdekken via de nieuwe aspie-criteria voor ouders en professionals makkelijker zijn om deze te identificeren en erkennen indien ze getoond worden. Eigenschappen zoals loyaliteit, eerlijkheid, doorzettingsvermogen, logica, intelligentie en oprechtheid zijn een frequent compliment waard.

2) Bij betekenisvolle bevestiging is het belangrijk dat de toewijzing aan oorzaken op nauwkeurige wijze gebeurt. Een kind kan bijvoorbeeld vastberaden vasthoudend zijn omdat hij familie is van negen mensen die deze eigenschap ook vertonen. Hoewel aspie met bepaalde sterke kanten geassocieerd kan worden, neemt het niet de plaats in van de invloed van andere belangrijke factoren, zoals leeftijd, persoonlijkheid, karakter, of geërfde persoonlijkheid of talent. Eerst naar deze eigenschappen kijken bij het toewijzen van verdienste verhoogt de betekenis en nauwkeurigheid van complimenten. Als andere factoren een eigenschap of talent niet verklaren, of de intensiteit ervan, verdient de aspiefactor wellicht de eer, of op zijn minst een “eervolle vermelding” als deel van een combinatie van factoren.

3) De betekenis van complimenten kan versterkt worden met toegang tot interesses (boeken, muziek, computers); iemand die de tijd neemt om interesse te tonen in een onderwerp dat van belang is voor het kind, of het gebruik van visuele materialen om abstracte prestaties te verduidelijken (een “blauwe speld voor inzet” of “gouden medaille voor behulpzaamheid”).

4) Social Stories voegen betekenis toe aan sociale informatie, waaronder complimenten. Ze “passen precies in het plaatje” bij het prijzen van eigenschappen die een aspie-persoon in zichzelf waardeert. Een Social Story kan het gebruik van logica of intelligentie door een kind beschrijven, een prestatie toejuichen, of een talent vieren. Het plaatsen van de informatie – en gerelateerde foto's of fragmenten van het werk – in een verhaal creëert een tastbare, positieve weergave die een een kind kan helpen bij het begrijpen van zijn eigen sterke kanten en waarde.

5) Het besteden van enige aandacht aan de woorden en formuleringen die ouders en professionals gebruiken bij het geven van complimenten – in het bijzonder voor sociale prestaties – kan forse resultaten opleveren. Het noemen van een talent bij het prijzen van sociale verworvenheden (“Wat een logischerwijs vriendelijke daad!” of “Wat een intelligent idee om Amber uit te nodigen om te komen spelen!” of “Het is slim om Beth ook even met het speelgoed te laten spelen!” kan de aandacht van het kind trekken en betekenis aan de erkende sociale vaardigheid toevoegen.

De lijst van sociale voordelen van aspie-individuen in Figuur 1 vindt zijn oorsprong in de sociale uitdagingen van mensen met het Syndroom van Asperger. Iemand zien als sociaal “nieuw” of “uniek” heeft meer potentieel dan de negatieve tegenhangers zoals “onhandig” of “ongepast”. Dit vereist sociale creativiteit. In dit geval zou het voor doorsnee mensen handig zijn om zich sociale interactie voor te stellen als het passeren van de douane. Iedereen die internationaal reist kent de onzekerheid die gepaard gaat met het naderen van een douanebeambte, de persoon die door dat land is aangesteld om de regels omtrent toegang krijgen en acceptabel zijn te bewaken. De regels zijn hier star, de vragen direct en enigszins bot: “Waarom bent u hier en wanneer gaat u weer weg?” “Bent u hier met persoonlijke of zakelijke bedoelingen?” (Met andere woorden, “Bent u hier om Los Angeles te bezoeken of te kopen?”) Dit proces werkt sociale onzekerheid in de hand – Kom ik veilig en aardig genoeg over op deze mensen (die op mij afstandelijk autoritair en ongemanierd overkomen) om mij in hun land in hun midden te bevinden? Of moeten zij door mijn persoonlijke eigendommen rommelen om te bepalen of ik toegelaten kan worden? Voor aspie-mensen is er een dagelijkse gang door de sociale douane – een voortdurende onzekerheid over het “juist” doen, het “juiste” zeggen, beschikken over het noodzakelijke sociale “paspoort” dat doorsnee mensen constant zoeken in anderen voor ze een vriendschap met hen aangaan.

Welke sociale criteria zijn absoluut noodzakelijk voor doorsnee mensen om aspies langs de sociale douane te laten – is het überhaupt mogelijk om de regels voor acceptabel zijn te verruimen? Kunnen doorsnee mensen interesse tonen in een ongebruikelijk onderwerp? Is een gebruikelijke spreektoon en een soepele coördinatie van gezichtsuitdrukkingen – het beheersen van het soms conflicterende samenspel van bedoelde en uitgesproken betekenis – essentieel om iemand als een vriend te beschouwen? Is het in orde om vreugde te tonen door met je vingers en armen te bewegen? Is het mogelijk om geduldig de tijd te nemen om een situatie uit te leggen die vanzelfsprekend lijkt? Is het in orde dat iemand cognitieve mogelijkheden heeft die doorgaans niet gevonden worden in de doorsnee bevolking?

Het vervangen van arrogantie door acceptatie heeft veel weg van het gebruik van zuurstofmaskers in vliegtuigen. Stewardessen beginnen iedere vlucht met het wijzen op een levensreddende regel aangaande het gebruik van zuurstofmaskers: “help eerst jezelf voor je anderen helpt”. Het is een regel die ingaat tegen de natuurlijke neiging om hen die het meest hulpeloos lijken het eerst te helpen. Het probleem is dat het toegeven aan deze neiging tot gevolg kan hebben dat er vervolgens twee mensen zijn waarvan de luchttoevoer en het overleven bedreigd worden; zij die anderen eerst aan een zuurstofmasker helpen, lopen het risico voorgoed de mogelijkheid kwijt te raken om op de lange termijn behulpzaam te zijn. Sociale acceptatie werkt volgens hetzelfde principe. Het is de moeite waard om de aannames en vooroordelen van de sociale douane nader te bekijken – om hun invloed te ontdekken en bijstellingen uit te voeren waar nodig. Help daarna pas anderen.

Het redden van een gemiste kans

Doorsnee mensen zijn vrij goed in het identificeren van gemiste kansen, en laten het vaak duidelijk merken als dit gebeurt. De trein vertrekt, en zij die achterblijven kunnen gemakkelijk zien wie in die trein had willen zitten maar dit niet gelukt is. Een jonge man solliciteert naar een gewilde functie binnen een bedrijf, zit een dag van acht uur lang te wachten op een telefoontje dat om 5 uur 's middags binnenkomt, en krijgt te horen dat de vacature al vervuld is door een andere sollicitant. Hij verbreekt de verbinding en noemt het bedrijf bij een creatieve maar onvriendelijke nieuwe naam. Kansen zijn doorgaans niet moeilijk te identificeren, en gaan ook niet ongemerkt voorbij als ze ons door de vingers glippen.

De ontdekking van aspies vestigt de aandacht op waardevolle, bedreigde kansen die ons herhaaldelijk gepasseerd zijn zonder dat wij voldoende acht hebben geslagen op hun potentieel. De mogelijkheid bestaat om nieuwe vrienden te maken; een kans om hen te beschouwen die wellicht relatief onhandig lijken, maar absoluut eerlijker en authentieker. Naast het ontdekken van nieuwe vriendschappen, bestaat er de mogelijkheid om gebruik te maken van unieke perspectieven en talenten om problemen aan te pakken. Er is werk te verrichten in de komende eeuw – ziektes die genezen moeten worden, omgevingen die gered moeten worden, vrijheden die behouden moeten worden. Gelukkig zijn er mensen met een verstand dat is opgewassen tegen deze taak, met het vermogen om hun aandacht erop te richten en door te zetten. Zij beschikken over perspectieven en talenten die uniek genoeg zijn om de grootst mogelijke problemen op te lossen, of de meest uitdagende projecten te verbeteren. Zij zijn aspies. Zij zijn het levende bewijs dat de beste plaatsen om te vertoeven altijd die zijn die ontdekt worden.

Literatuurverwijzingen

American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4^th ed.). Washington, DC.

Indiana Institute on Disability and Community (1999). Rethinking our responses: Supporting people across the autism spectrum. Een reeks eendaagse workshops gepresenteerd door het Indiana Resource Center for Autism van het Indiana Institute on Disability and Community van de Universiteit van Indiana. The University Affiliated Program of Indiana. Bloomington, IN: Auteur.

Holliday Willey, L. (1999). Doen alsof je normaal bent, Amsterdam: Uitgeverij Nieuwezijds.

Dit artikel werd voor het eerst gepubliceerd in het najaar van 1999 in The Morning News. Volume 11, Nummer 3.

Dit artikel is een vertaling van http://www.thegraycenter.org/get-help/articles/96, copyright © 1999 Carol Gray en Tony Attwood. Gereproduceerd met toestemming van de auteurs.

This article is a translation, used with permission.

Positieve aspecten van het Syndroom van Asperger

Gunstige eigenschappen geassocieerd met "autisme light"

Het onderstaande artikel is mijn vertaling van het artikel Positive Traits of Asperger's Syndrome, geschreven op 15 augustus 2008 door Jennifer Copley.

Veel personen met het Syndroom van Asperger hebben een aantal positieve eigenschappen, waaronder integriteit, intelligentie, uithoudingsvermogen en het vrij zijn van vooroordelen.

Het Syndroom van Asperger, ook wel bekend als "autisme light" of een "schaduwsyndroom" van autisme, is een autismespectrumstoornis die voorkomt bij ongeveer 1 op de 200 kinderen.

Personen met het Syndroom van Asperger, oftewel "Aspies" (een term die voor het eerst gebruikt werd door Liane Holliday Willey in Doen Alsof Je Normaal Bent) zijn hoogfunctionerend in die zin dat zij beter in staat zijn sociale relaties te onderhouden dan personen met autisme. In tegenstelling tot mensen met autisme scoren Aspies vaak hoog bij metingen van verbale intelligentie.

Bij het bespreken van stoornissen zoals het Syndroom van Asperger, bestaat de neiging om de aandacht te leggen op negatieve aspecten, zoals moeite met het opvangen van sociale signalen. Veel personen met het Syndroom van Asperger hebben echter ook positieve eigenschappen, wat bij sommigen de vraag oproept of het niet beter zou zijn om het te zien als een verschil in plaats van een stoornis.

Betrouwbaar en te vertrouwen

De meeste mensen met het Syndroom van Asperger zijn betrouwbaar en loyaal. Ze spelen geen spelletjes en dwingen anderen niet om aan veeleisende sociale verwachtingen te voldoen. Aspies hebben geen verborgen agenda en stellen er geen belang in om anderen kwaad te berokkenen of van hun zwakheden te profiteren. Zij zijn niet geneigd om degenen in hun omgeving voor te liegen, te bestelen of hun reputatie aan te vallen. Aspies zijn hoogstwaarschijnlijk geen pestkoppen, zwendelaars of sociale manipulatoren, en meisjes met het Syndroom van Asperger zijn minder geneigd om lichtgeraakt of bitchy te zijn dan hun neurotypische evenknieën. Alhoewel sommige personen met het Syndroom van Asperger uit kunnen halen als ze geprovoceerd worden, is het onwaarschijnlijk dat zij aan zullen vallen als dit niet het geval is, op verbale of andere wijze.

Aspies brengen graag tijd alleen door en zijn prima in staat zichzelf te vermaken. Hoewel de meesten graag vrienden hebben, is hun behoefte aan sociaal contact doorgaans niet zo sterk als die van normale mensen. Omdat zij niet door een intense sociale drijfveer ertoe aangezet worden om tijd door te brengen met wie er op dat moment ook maar toevallig beschikbaar is, kunnen zij selectief zijn, waarbij zij eerlijke, oprechte, betrouwbare mensen kiezen die hun interesses delen.

Vrij van vooroordelen

Aspies hebben een zeer accepterende houding tegenover de eigenheden en eigenaardigheden van anderen. De meesten discrimineren niemand op grond van ras, geslacht, leeftijd, of welk ander oppervlakkig criterium dan ook, en beoordelen mensen in plaats daarvan op basis van hun gedrag. Doorgaans erkennen zij hiërarchieën niet, en zullen dus waarschijnlijk niemand een superieure status verlenen vanwege het simpele feit dat deze persoon rijk is of een hoge positie binnen een organisatie heeft bereikt.

Personen met het Syndroom van Asperger kunnen luisteren naar de problemen van anderen en een nieuw perspectief bieden, waarbij zij een pure inschatting geven die niet gekleurd is door de beoordeling die mensen vaak maken wat betreft elkaars sociale positie of sociale vaardigheden. Anderen kunnen ontspannen en zichzelf zijn in het bijzijn van een Aspie zonder bang te zijn voor een sociale afstraffing.

Hoge integriteit

Aspies zullen niet met de kudde meelopen als ze weten dat iets verkeerd is. De meesten zullen bij hun standpunt blijven, zelfs als zij geconfronteerd worden met intense sociale druk, en hun waarden worden niet vormgegeven door financiële, sociale of politieke invloeden.

Veel Aspies hebben een goede werkhouding en besteden aandacht aan details. Aangezien zij consciëntieus, betrouwbaar en eerlijk zijn, zijn veel Aspies zeer goede werknemers indien zij in staat worden gesteld hun eigen tempo te bepalen en te werken binnen een solitaire dan wel sociaal ondersteunende omgeving. Aspies zijn vasthoudend, en als zij zich ergens op richten of iets beloven, kan men er meestal van op aan dat zij dit ook uitvoeren.

Intelligent en getalenteerd

Personen met het Syndroom van Asperger hebben vaak een bovengemiddelde intelligentie, en velen van hen hebben een of meerdere uitgebreid ontwikkelde talenten. Het is bij hen waarschijnlijker dan bij de rest van de bevolking dat zij een universitaire opleiding zullen volgen, en aangezien velen zich aangetrokken voelen tot technologie, worden zij vaak zeer vaardig met de technologische middelen die benodigd zijn voor een goedbetaalde baan in het Informatietijdperk.

Enthousiasme en een neiging tot obsessief onderzoek zorgen ervoor dat Aspies een brede en diepe kennis verwerven van onderwerpen die hen interesseren. Ze hebben een hekel aan gekeuvel en trivialiteiten, en praten in plaats daarvan liever over zaken die er toe doen en die hun kennis zullen verrijken.

Aangezien zij een uitzonderlijk goed geheugen hebben, kunnen personen met het Syndroom van Asperger komen met een scala aan interessante feiten (hoewel sommige van deze feiten alleen door de Aspies zelf interessant gevonden zullen worden), en kunnen zij zich kleine details herinneren die door anderen niet opgemerkt worden. Ook dragen zij een zeer originele kijk op probleemoplossing bij, en hun hoge gevoeligheid zou ook creatieve talenten kunnen ondersteunen.

Extreem uithoudingsvermogen

Sommige personen met het Syndroom van Asperger beschikken over een groot uithoudingsvermogen bij het uitvoeren van bezigheden waar zij van houden, hetgeen zich kan vertalen in een talent voor bepaalde atletische prestaties, afgezien van de neiging om onhandig te zijn. Sommige Aspies hebben talent voor zwemmen, roeien, hardlopen, bodybuilden of andere activiteiten die langdurige lichamelijke inspanning vereisen. Vaak geven zij de voorkeur aan individuele sporten in plaats van teamsporten, aangezien daar geen sociale eisen zijn en ze volledige controle over de activiteit kunnen uitoefenen.

Degenen die een interesse in sport of lichamelijke conditie ontwikkelen houden zich daar waarschijnlijk dagelijks mee bezig, vaak lang achtereen. Deze neiging om zonder afwijkingen aan routines vast te houden stelt Aspies met deze interesse in staat om gezond en in conditie te blijven, waarbij zij een trainingsgerichtheid aan de dag leggen die door normale mensen alleen geëvenaard kan worden door een heroïsche uitoefening van wilskracht.

Meer over dit onderwerp

Dit artikel biedt een kort, algemeen overzicht van van veel voorkomende positieve aspecten, maar er bestaan behoorlijke verschillen tussen personen met het Syndroom van Asperger, en niet alle Aspies zullen al deze eigenschappen vertonen. Indien u uitgebreidere informatie zoekt over het Syndroom van Asperger, kunt u de bronnenlijst bezoeken op de website van Online Aspergers Information and Support (OASIS): http://www.aspergersyndrome.org/

Literatuurverwijzingen:

•     Hulpgids Asperger-Syndroom, Tony Attwood
•     “The Discovery of Aspie Criteria” door Carol Gray en Tony Attwood, The Gray Centre
•     “Hacker Reminds Some of Asperger Syndrome” (29 maart 2001) door M.J. Zuckerman, USA Today

Dit artikel is een vertaling van http://autismaspergerssyndrome.suite101.com/article.cfm/positive_traits_of_aspergers_syndrome, copyright © 2008 Jennifer Copley, alle rechten voorbehouden. Gereproduceerd met toestemming van de auteur.

The copyright of the article Positive Traits of Asperger's Syndrome in Autism/Asperger's Syndrome is owned by Jennifer Copley. Permission to republish Positive Traits of Asperger's Syndrome in print or online must be granted by the author in writing. This version is a translation, used with permission. 

Een nieuwe site

Een nieuwe site is zojuist in het leven geroepen. Ik wil deze site vooral gaan gebruiken voor het geven van informatie over het Syndroom van Asperger en andere vormen van autisme. Hoe de inhoud en indeling precies worden weet ik zelf ook nog niet, dus dat kan nog wijzigen. Op dit moment zoek ik vooral een plek om mijn vertalingen van artikelen neer te zetten.