De Ontdekking van “Aspie”-Criteria volgens Attwood en Gray

Het onderstaande artikel is mijn vertaling van het artikel The Discovery of "Aspie" Criteria by Attwood and Gray, geschreven in het najaar van 1999 door Carol Gray en Tony Attwood, M.Sc., Ph.D., MAPS., AFBPsS

Over de auteurs:

Carol Gray is een adviseur voor leerlingen met autismespectrumstoornissen op de Jenison Public Schools in Jenison, Michigan, VS en directeur van het Gray Center for Social Learning and Understanding, een niet-commerciële organisatie. Carol heeft strategieën en materialen opgezet en ontwikkeld die ontworpen zijn om sociaal begrip te onderwijzen, waaronder Social Stories, Comic Strip Conversations, Pictures of Me, Social Review, The Sixth Sense en The Morning News. Carol geeft wereldwijd meerdere lezingen per jaar.

Dr. Tony Attwood is een klinisch psycholoog die al meer dan 20 jaar in autisme gespecialiseerd is. Deze ervaring beslaat het volledige bereik van uitingsvormen binnen het autistische continuüm, van personen die zwaar gehandicapt zijn tot hoogleraren aan de universiteit. Dr. Attwood heeft meerdere artikelen, hoofdstukken en boeken gepubliceerd. Zijn nieuwe boek, “Hulpgids Asperger-syndroom” (Uitgeverij Nieuwezijds, Amsterdam, 2007) heeft naast de personen zelf ouders en professionals uit de gehele wereld bijgestaan in hun inspanningen om personen met het Syndroom van Asperger te helpen. Dr. Attwood geeft ieder jaar wereldwijd meerdere workshops.

Tony en Carol geven vaak samen workshops, waarvan de meeste plaatsvinden in de Verenigde Staten, Groot-Brittannië en Australië. Zij houden zich aanbevolen voor feedback op dit en toekomstige artikelen.

De auteurs willen graag dhr. Brian Gray bedanken, een schoolpsycholoog op de Jenison Public Schools, voor de ideeën die de inspiratie voor dit artikel gevormd hebben, en zijn verdere bijdragen en revisie. Verder willen de auteurs hun waardering uitspreken voor Dr. Liane Holliday Willey voor haar revisie van en feedback op een conceptversie van dit artikel.

Sommige van de beste ontdekkingen van de afgelopen eeuw waren het resultaat van een creatieve en vastberaden inspanning om een antwoord te geven op de vraag “Hoe zou het zijn als...?” Hoe zou het zijn als mensen konden vliegen? Hoe zou het zijn als elektrische energie aangewend zou kunnen worden om licht te maken? Hoe zou het zijn als er een gemakkelijk bereikbaar internationaal communicatie- en informatienetwerk zou zijn? De antwoorden hebben geleid tot blijvende veranderingen: luchtvaart, gloeilampen, het internet. Deze ontdekkingen hebben hun minder effectieve voorgangers vrijwel doen verdwijnen uit het dagelijks gebruik: de postkoets, gaslantaarn en meerdelige ingebonden encyclopedieën zijn er niet meer. Deze verbeteringen herinneren ons aan onze mogelijkheid en vaardigheid om te experimenteren, te hervormen, te heroverwegen en ons dingen voor te stellen. Het is in deze geest dat dit artikel een nieuwe vraag stelt: Hoe zou het zijn als het Syndroom van Asperger gedefinieerd zou worden aan de hand van zijn sterke kanten? Welke veranderingen zouden er kunnen optreden?

De overgang van diagnose naar ontdekking

Het stellen van welke diagnose dan ook vereist het vestigen van de aandacht op zwakheden, het observeren en interpreteren van signalen en symptomen die afwijken van de gebruikelijke ontwikkeling of gezondheid. Het zou beslist enigszins ontwapenend werken als bij het bezoeken van de dokter voor een diagnose, zij zou vragen: “en wat voelt er nou helemaal geweldig?” De DSM IV (American Psychiatric Association, 1994) biedt ondersteuning bij het identificeren van een scala aan stoornissen. Hij wordt gebruikt door psychiaters en andere professionals in de geestelijke gezondheidszorg om waargenomen zwakheden, symptomen en gedragingen te koppelen aan de tekst. In de DSM IV wordt het Syndroom van Asperger geïdentificeerd aan de hand van specifieke diagnostische criteria, een constellatie van waargenomen sociale en communicatieve vertragingen en/of afwijkingen. Na het stellen van de diagnose, wordt een kind of volwassene met de diagnose aangeduid met behulp van politiek correcte “mensen eerst”-terminologie, bijvoorbeeld een persoon met het Syndroom van Asperger.

In tegenstelling tot diagnose slaat de term ontdekking vaak op het herkennen van de sterke kanten of talenten van een persoon. Acteurs worden ontdekt. Kunstenaars en musici worden ontdekt. Een hele goede vriend wordt ontdekt. Deze mensen worden gevonden door een informele combinatie van evaluatie en bewondering die uiteindelijk tot de conclusie leidt dat deze persoon, meer dan bij de meeste anderen het geval is, beschikt over lovenswaardige kwaliteiten, vaardigheden en/of talenten. Hiermee wordt toegegeven dat “hij beter is dan ik in …, weet je”. Als men personen aan de hand van hun talenten of vaardigheden aanduidt, is het gebruik van politiek correcte “mensen eerst”-terminologie niet nodig; benamingen zoals muzikant, kunstenaar of dichter worden verwelkomd en als complimenteus beschouwd.

Indien het Syndroom van Asperger herkend zou worden aan de hand van observatie van sterke kanten en talenten, zou het niet meer in de DSM IV staan, en zou het ook niet meer als syndroom aangeduid worden. Om personen met speciale sterke kanten of talenten aan te duiden gebruikt men per slot van rekening geen termen met negatieve connotaties (het is artiest en dichter, niet Artistiek Arrogant of Gedichten-Gepreoccupeerd), en ook plakt men niet iemands eigennaam aan het woord syndroom (het is vocalist of solist, niet Syndroom van Sinatra). Om ons te richten op de sterke kanten is het nodig dat de oude diagnostische term, Syndroom van Asperger, achtergelaten wordt ten gunste van een nieuwe term. De auteurs zijn van mening dat Aspie, zoals Liane Holliday Willey zichzelf betitelt in haar nieuwe boek, Doen Alsof Je Normaal Bent (1999), goed past tussen andere talentgebaseerde termen: solist, genie, aspie, danser. Aangezien hiermee het potentieel voor plaatsing in de DSM afneemt, stellen de auteurs hierbij een omschrijving van “aspie” voor die geplaatst kan worden in een boek dat hard nodig is maar momenteel niet bestaat, namelijk het Handboek voor Ont­dek­king­en over Mensen (HOM I) (Figuur 1).

Nieuwe denkwijzen leiden vaak tot ontdekkingen die vervolgens de plaats innemen van hun achterhaalde voorgangers. Op eenzelfde wijze biedt het veranderen van het Syndroom van Asperger in aspie interessante implicaties en mogelijkheden. Het zou kunnen leiden tot het heroverwegen van hun reacties door typische mensen en het redden van een gemiste kans om ons voordeel te doen met de bijdrage van aspies aan cultuur en kennis.

Figuur 1: Ontdekkingscriteria voor aspie door Attwood en Gray

A. Een kwalitatief voordeel in de sociale interactie, zoals blijkt uit het merendeel van de volgende:

1. relaties met gelijken die gekenmerkt worden door absolute loyaliteit en onberispelijke betrouwbaarheid
2. vrij zijn van vooroordelen gebaseerd op geslacht, leeftijd of cultuur; het vermogen om anderen te beschouwen zoals ze zich daadwerkelijk presenteren
3. hun mening geven of vasthouden aan persoonlijke opvattingen onafhankelijk van sociale context
4. het vermogen om persoonlijke theorieën of perspectieven na te jagen ondanks de aanwezigheid van conflicterend bewijsmateriaal
5. het zoeken van toehoorders of vrienden die in staat zijn tot enthousiasme voor unieke interessegebieden en onderwerpen
   tevens tot aandacht voor detail en het besteden van tijd aan onderwerpen die niet van primair belang zijn
6. luisteren zonder voortdurend te oordelen of aannames te doen
7. voornamelijk geïnteresseerd zijn in significante bijdragen aan het gesprek; de voorkeur geven aan het vermijden van “ritualistisch gebabbel” of sociaal triviale opmerkingen en oppervlakkige conversatie
8. het zoeken van oprechte, positieve, authentieke vrienden met een pretentieloos gevoel voor humor

B. Het vloeiend spreken van “Aspergers”, een sociale taal die gekenmerkt wordt door ten minste drie van de volgende:

1. een vastberadenheid om naar de waarheid te zoeken
2. conversatie die vrij is van bijbedoelingen of een verborgen agenda
3. een geavanceerde woordenschat en interesse in woorden
4. een fascinatie door woordspelingen en andere woordgebaseerde humor
5. geavanceerd gebruik van levendige beeldspraak

C. Cognitieve vaardigheden die gekenmerkt worden door ten minste vier van de volgende:

1. een sterke voorkeur voor details over gehelen (Gestalt)
2. origineel, vaak uniek perspectief bij probleemoplossing
3. uitzonderlijk geheugen en/of herinneringen details die vaak vergeten of veronachtzaamd worden door anderen, bijvoorbeeld: namen, data, roosters, routines
4. geestdriftige vasthoudendheid bij het verzamelen en categoriseren van informatie over een onderwerp dat de interesse heeft
5. volhardend in gedachten
6. encyclopedische of “CD ROM”-kennis van één of meerdere onderwerpen
7. kennis van routines en een gerichte wens om orde en nauwkeurigheid te handhaven
8. helderheid van waarden/het maken van beslissingen die niet gewijzigd worden door politieke of financiële factoren

D. Mogelijke aanvullende eigenschappen:

1. scherpe gevoeligheid voor specifieke zintuiglijke waarnemingen en prikkels, bijvoorbeeld: gehoor, tastzin, zicht en/of reuk
2. sterk in individuele sporten en spellen, in het bijzonder die waar uithoudingsvermogen of visuele nauwkeurigheid een rol spelen, waaronder roeien, zwemmen, bowlen, schaken.
3. “sociaal onvolprezen held” met vertrouwend optimisme: regelmatig het slachtoffer van sociale zwakheden van anderen, maar blijft standvastig geloven in de mogelijkheid tot oprechte vriendschap
4. een hogere kans dan de gemiddelde bevolking om na de middelbare school een universitaire opleiding te volgen
5. zorgen vaak voor anderen die niet binnen de grenzen van gebruikelijke ontwikkeling vallen

Het heroverwegen van gebruikelijke reacties

Veel babyboomers kunnen zich wellicht het werkboek uit hun basisschooltijd nog wel herinneren genaamd Think and Do (“Denken en doen”). Alleen al de titel was van grote opvoedkundige waarde. Deze beschrijft een belangrijke opeenvolging van gebeurtenissen die nog wel eens vergeten of over het hoofd gezien wordt: eerst denken en dan doen. Onlangs publiceerde het Indiana Resource Center een brochure met een soortgelijke subtiele herinnering. Deze heet “Het heroverwegen van onze reacties” (Indiana Institute on Disability and Community, 1999). De titel daagt ouders en professionals impliciet uit om “opnieuw na te denken en het anders te doen”. Gewapend met de positieve criteria voor aspie, komen bij een heroverweging enkele nieuwe ideeën en mogelijke reacties aan het licht.

De diagnostische criteria voor het Syndroom van Asperger en de definiërende eigenschappen van aspie zijn duidelijk verschillend, hoewel ze dezelfde groep mensen beschrijven. Wat het uiteindelijke verschil maakt tussen personen met het Syndroom van Asperger en aspie-individuen is hoe anderen reageren. Drie zinvolle heroverwogen reacties zijn: 1) gericht zijn op potentieel, 2) betekenisvolle bevestiging en 3) het vervangen van sociale arrogantie door aanpassing en acceptatie.

Gericht zijn op potentieel. Er bestaat geen discussie of twijfel over dat aspie-kinderen en -volwassenen ondersteuning en assistentie nodig hebben, net als zij met de diagnose Syndroom van Asperger. Ze moeten op de hoogte gesteld worden van en de geheimen leren van de gebruikelijke sociale omgangsvormen, en hebben hulp nodig bij het zich bewegen door de sociale wereld waar zij door omringd worden. Deze uitdaging is wellicht prettiger voor aspies dan voor hen met het Syndroom van Asperger, als direct gevolg van de mensen om hen heen. Een voorbeeld:

Op achtjarige leeftijd vertoont Patrick een uitzonderlijk artistiek talent. Hij voltooit projecten die die de vaardigheden of creaties van de doorsnee basisschoolleerling ver voorbij zijn. De standbeelden en modellen die hij maakt zijn in het bijzonder belangwekkend, fascinerend zelfs. Het werk van Patrick is tentoongesteld in plaatselijke bibliotheken en gemeentehuizen. De ouders en leraren van Patrick vermoeden dat hij in de toekomst een befaamde beeldhouwer of commerciële kunstenaar kan worden – en dat zijn talent gevoed en gestimuleerd dient te worden. Patrick is een leuk kind met veel vriendjes. In de klas kan hij effectief werken in kleine of grote groepen, en leeft voor de drukke en competitieve sociale gelegenheden die de pauze biedt. Ook heeft Patrick moeite met wiskunde, en heeft bijles en speciale hulp nodig om zich een weg te banen door een zee van getallen en hun bewerkingen. Het schooljaar zal weldra beginnen, en zijn nieuwe docente, mevrouw Calder, verheugt zich erop om deel uit te maken van zijn schoolcarrière, stelt zijn ongelofelijke gave op prijs, en zoekt naar manieren om zijn wiskundige vaardigheden uit te breiden. Mevrouw Calder spreekt van Patricks potentieel, en duidt zijn zwakke plek nooit aan als zijn wiskundige prognose.

Miguel begint dit jaar ook in de klas van mevrouw Calder. Miguel is zeer aspie. Net als Patrick beschikt Miguel ook over ongelofelijke mogelijkheden. Boven alles wordt Miguel gewaardeerd om zijn unieke, kennelijk driedimensionale visuele denken; zijn kennis van uitgestorven Zuid-Amerikaanse regenwoudinsecten en luchtontvochtigers van Sears; eerlijkheid waar zijn klasgenoten een voorbeeld aan kunnen nemen, en het volgen van regels en routines. In tegenstelling tot het geval van Patrick geven Miguels ouders en mevrouw Calder toe dat ze “niet eens kunnen raden” waartoe zijn unieke talenten en vaardigheden in de toekomst kunnen leiden. Wel geven zij toe dat Miguel, op achtjarige leeftijd, dingen kan die zij niet kunnen. Ook zij komen tot de slotsom dat hij over unieke vaardigheden beschikt met een toekomst die zij niet kunnen bedenken of zich voor kunnen stellen, gaven die gevoed en gestimuleerd dienen te worden. Mevrouw Calder weet ook dat hij worstelt met de sociale aspecten die Miguel omringen bij het spelen en bij activiteiten in een kleine of grote groep, en zoekt naar strategieën om wederzijds begrip op te bouwen tussen Miguel en zijn klasgenoten. Miguel is op zoek naar echte vriendelijkheid in anderen – mevrouw Calder is vastbesloten dat hij het aan zal treffen in haar klas, bij het spelen en in de lunchpauze. Ze wil dat hij het maximale uit zijn gaven haalt, net als Patrick.

Zij die aspies daadwerkelijk begrijpen, zien duidelijk hun sterke kanten en zien hun worstelingen met geduld en ondersteuning tegemoet. In een beschrijving van haar beste vrienden schrijft Liane Holliday Willey: “...Ze verduidelijken gewoon die kanten die beter gemaakt worden door mijn Asperger, mijn directheid en assertiviteit en creativiteit en vasthoudendheid en loyaliteit. Omdat ze me in de eerste plaats zien als iemand die vele goede eigenschappen heeft, en pas daarna als iemand die een klein beetje anders is, geven zij mij het idee om mezelf ook op die manier te beginnen te zien.” (blz. 73)

Betekenisvolle bevestiging. Bevestiging is een belangrijk sociaal proces. Een kind krijgt een compliment indien gewaardeerde eigenschappen (h)erkend worden door anderen, “Sam, wat ben jij behulpzaam!” of “Angie, wat jij gedaan hebt is zeer attent!” Kinderen hebben het vermogen om zelfs de meest indirecte “plus” of compliment op te merken. John helpt bijvoorbeeld een klasgenoot om de juiste pagina te vinden, en merkt een goedkeurende blik van zijn lerares op. In een oogwenk wordt haar goedkeuring opgemerkt en dit zou John aan kunnen moedigen tot het vaker helpen van anderen. John krijgt verscheidene van dit soort subtiele maar belangrijke “plussen” gedurende de dag, genoeg zodat hij ook tegen de reprimande kan die hij krijgt van de kantinejuffrouw omdat hij zijn afval niet heeft weggegooid. Een kind begrijpt zonder moeite de betekenis van verbale en non-verbale complimenten, belangrijke boodschappen die van invloed zijn op de zelfwaardering. Als zelfwaardering de persoonlijke opvatting is dat het “prima is om te zijn wie je bent”, is bevestiging het tonen en begrijpen dat anderen het hier mee eens zijn.

Aan de andere kant kunnen gemiste kansen en misverstanden de pogingen van ouders en professionals om aspie-kinderen te bevestigen mis doen lopen. De eigenschappen die een aspie-kind in zichzelf waardeert (logica, geheugen, intelligentie, nauwkeurigheid en eerlijkheid) kunnen verschillen van de eigenschappen die doorgaans door ouders en professionals gewaardeerd worden (gevoeligheid, gulheid, behulpzaamheid). Dit kan ervoor zorgen dat anderen het bij het verkeerde eind hebben bij het positief reageren op kwaliteiten die het aspie-kind als zeer belangrijk ziet. Vanuit het gezichtspunt van het kind “ziet of waardeert nooit iemand mij”. Ondersteunende, zorgzame ouders en professionals geven een aspie-kind wellicht hetzelfde soort complimenten dat ze ook aan een doorsnee kind zouden geven, zinnen als “Goed gedaan!” of “Wat aardig van je om … te delen.” Deze uitspraken zeggen een aspie-kind dat denkt in visuele, tastbare termen wellicht niet zoveel. Het gebrek aan interesse dat het kind toont in dergelijke complimenten kan verkeerd geïnterpreteerd worden, waarbij doorsnee mensen de aanname maken dat “hij gewoon niet op complimenten reageert”. Uiteindelijk kan een aspie-kind zich overweldigd voelen en een gebrek aan ondersteuning ervaren; zijn ouders en leraren hebben wellicht net zoveel moeite om iets te ontdekken dat hem kan motiveren. Hoewel er wel bevestigende “bruggenhoofden” bestaan aan beide kanten van de sociale vergelijking, zijn de blauwdrukken soms anders.

Om een aspie-kind betekenisvol te bevestigen, helpt het om zijn sterke kanten en sociale perspectief te begrijpen. Het begrijpen en prijzen van de eigenschappen die het kind in zichzelf waardeert, naast die vaardigheden en prestaties die blijk geven van sociale groei, kan de zelfwaardering van een kind verder opbouwen terwijl hij een vaak lastige sociale wereld het hoofd probeert te bieden. Figuur 2 beschrijft vijf specifieke strategieën om betekenis toe te voegen aan complimenten, bevestiging en sociale verworvenheden.

Samengevat kunnen de aspie-criteria het vertrouwen teruggeven aan een groep personen die het verdient. De wetenschap dat anderen persoonlijke sterke kanten (h)erkennen, zou het vereiste vertrouwen kunnen geven om persoonlijke talenten uit te bouwen en te verkennen en uitdagingen het hoofd te bieden. In een beschrijving van haar vrienden zegt Liane Holliday Willey: “...ze zijn zo loyaal in hun bevestigingen dat ik prima ben zoals ik ben. In hun ogen ben ik absoluut prima. Allemaal doen ze mijn eigenaardigheden af met een glimlach en een armgebaar... Ze houden me in toom als ik te ver reis, ze behoeden me voor duidelijke blunders, en ze juichen me toe als ik op een deel van mezelf stuit dat bijzonder de moeite waard is.” (blz. 72)

Overgaan van arrogantie op aanpassing en acceptatie. Dit is niet bedoeld om fouten te zoeken of met de vinger te wijzen, maar doorsnee mensen zijn sociaal arrogant. Het lijkt in hun aard te liggen, iets dat ze echt niet kunnen helpen. Het bewijs blijkt uit het feit dat ze gefascineerd worden door – en zich zorgen maken om – eenieder die niet dolblij of vol liefde reageert op hun uitnodigingen om een gesprek te voeren of te spelen. Hoe kan dat nou? Doorsnee mensen zien zichzelf als gouden sociale mogelijkheden; natuurlijk zou iedereen het geweldig moeten vinden om interactie met hen aan te gaan. Als ze “normaal” zijn, tenminste.

Figuur 2: Vijf strategieën om betekenis toe te voegen aan complimenten, bevestiging en sociale verworvenheden.

1) De beste complimenten zijn die die gegeven worden als anderen een persoonlijk gewaardeerde eigenschap of sterke kant opmerken. Het is voor ouders en professionals belangrijk om de tijd te nemen om er achter te komen welke eigenschappen het belangrijkste zijn voor of het meest gewaardeerd worden door het aspie-kind of -volwassene. Verder kan het door sterke kanten te ontdekken via de nieuwe aspie-criteria voor ouders en professionals makkelijker zijn om deze te identificeren en erkennen indien ze getoond worden. Eigenschappen zoals loyaliteit, eerlijkheid, doorzettingsvermogen, logica, intelligentie en oprechtheid zijn een frequent compliment waard.

2) Bij betekenisvolle bevestiging is het belangrijk dat de toewijzing aan oorzaken op nauwkeurige wijze gebeurt. Een kind kan bijvoorbeeld vastberaden vasthoudend zijn omdat hij familie is van negen mensen die deze eigenschap ook vertonen. Hoewel aspie met bepaalde sterke kanten geassocieerd kan worden, neemt het niet de plaats in van de invloed van andere belangrijke factoren, zoals leeftijd, persoonlijkheid, karakter, of geërfde persoonlijkheid of talent. Eerst naar deze eigenschappen kijken bij het toewijzen van verdienste verhoogt de betekenis en nauwkeurigheid van complimenten. Als andere factoren een eigenschap of talent niet verklaren, of de intensiteit ervan, verdient de aspiefactor wellicht de eer, of op zijn minst een “eervolle vermelding” als deel van een combinatie van factoren.

3) De betekenis van complimenten kan versterkt worden met toegang tot interesses (boeken, muziek, computers); iemand die de tijd neemt om interesse te tonen in een onderwerp dat van belang is voor het kind, of het gebruik van visuele materialen om abstracte prestaties te verduidelijken (een “blauwe speld voor inzet” of “gouden medaille voor behulpzaamheid”).

4) Social Stories voegen betekenis toe aan sociale informatie, waaronder complimenten. Ze “passen precies in het plaatje” bij het prijzen van eigenschappen die een aspie-persoon in zichzelf waardeert. Een Social Story kan het gebruik van logica of intelligentie door een kind beschrijven, een prestatie toejuichen, of een talent vieren. Het plaatsen van de informatie – en gerelateerde foto's of fragmenten van het werk – in een verhaal creëert een tastbare, positieve weergave die een een kind kan helpen bij het begrijpen van zijn eigen sterke kanten en waarde.

5) Het besteden van enige aandacht aan de woorden en formuleringen die ouders en professionals gebruiken bij het geven van complimenten – in het bijzonder voor sociale prestaties – kan forse resultaten opleveren. Het noemen van een talent bij het prijzen van sociale verworvenheden (“Wat een logischerwijs vriendelijke daad!” of “Wat een intelligent idee om Amber uit te nodigen om te komen spelen!” of “Het is slim om Beth ook even met het speelgoed te laten spelen!” kan de aandacht van het kind trekken en betekenis aan de erkende sociale vaardigheid toevoegen.

De lijst van sociale voordelen van aspie-individuen in Figuur 1 vindt zijn oorsprong in de sociale uitdagingen van mensen met het Syndroom van Asperger. Iemand zien als sociaal “nieuw” of “uniek” heeft meer potentieel dan de negatieve tegenhangers zoals “onhandig” of “ongepast”. Dit vereist sociale creativiteit. In dit geval zou het voor doorsnee mensen handig zijn om zich sociale interactie voor te stellen als het passeren van de douane. Iedereen die internationaal reist kent de onzekerheid die gepaard gaat met het naderen van een douanebeambte, de persoon die door dat land is aangesteld om de regels omtrent toegang krijgen en acceptabel zijn te bewaken. De regels zijn hier star, de vragen direct en enigszins bot: “Waarom bent u hier en wanneer gaat u weer weg?” “Bent u hier met persoonlijke of zakelijke bedoelingen?” (Met andere woorden, “Bent u hier om Los Angeles te bezoeken of te kopen?”) Dit proces werkt sociale onzekerheid in de hand – Kom ik veilig en aardig genoeg over op deze mensen (die op mij afstandelijk autoritair en ongemanierd overkomen) om mij in hun land in hun midden te bevinden? Of moeten zij door mijn persoonlijke eigendommen rommelen om te bepalen of ik toegelaten kan worden? Voor aspie-mensen is er een dagelijkse gang door de sociale douane – een voortdurende onzekerheid over het “juist” doen, het “juiste” zeggen, beschikken over het noodzakelijke sociale “paspoort” dat doorsnee mensen constant zoeken in anderen voor ze een vriendschap met hen aangaan.

Welke sociale criteria zijn absoluut noodzakelijk voor doorsnee mensen om aspies langs de sociale douane te laten – is het überhaupt mogelijk om de regels voor acceptabel zijn te verruimen? Kunnen doorsnee mensen interesse tonen in een ongebruikelijk onderwerp? Is een gebruikelijke spreektoon en een soepele coördinatie van gezichtsuitdrukkingen – het beheersen van het soms conflicterende samenspel van bedoelde en uitgesproken betekenis – essentieel om iemand als een vriend te beschouwen? Is het in orde om vreugde te tonen door met je vingers en armen te bewegen? Is het mogelijk om geduldig de tijd te nemen om een situatie uit te leggen die vanzelfsprekend lijkt? Is het in orde dat iemand cognitieve mogelijkheden heeft die doorgaans niet gevonden worden in de doorsnee bevolking?

Het vervangen van arrogantie door acceptatie heeft veel weg van het gebruik van zuurstofmaskers in vliegtuigen. Stewardessen beginnen iedere vlucht met het wijzen op een levensreddende regel aangaande het gebruik van zuurstofmaskers: “help eerst jezelf voor je anderen helpt”. Het is een regel die ingaat tegen de natuurlijke neiging om hen die het meest hulpeloos lijken het eerst te helpen. Het probleem is dat het toegeven aan deze neiging tot gevolg kan hebben dat er vervolgens twee mensen zijn waarvan de luchttoevoer en het overleven bedreigd worden; zij die anderen eerst aan een zuurstofmasker helpen, lopen het risico voorgoed de mogelijkheid kwijt te raken om op de lange termijn behulpzaam te zijn. Sociale acceptatie werkt volgens hetzelfde principe. Het is de moeite waard om de aannames en vooroordelen van de sociale douane nader te bekijken – om hun invloed te ontdekken en bijstellingen uit te voeren waar nodig. Help daarna pas anderen.

Het redden van een gemiste kans

Doorsnee mensen zijn vrij goed in het identificeren van gemiste kansen, en laten het vaak duidelijk merken als dit gebeurt. De trein vertrekt, en zij die achterblijven kunnen gemakkelijk zien wie in die trein had willen zitten maar dit niet gelukt is. Een jonge man solliciteert naar een gewilde functie binnen een bedrijf, zit een dag van acht uur lang te wachten op een telefoontje dat om 5 uur 's middags binnenkomt, en krijgt te horen dat de vacature al vervuld is door een andere sollicitant. Hij verbreekt de verbinding en noemt het bedrijf bij een creatieve maar onvriendelijke nieuwe naam. Kansen zijn doorgaans niet moeilijk te identificeren, en gaan ook niet ongemerkt voorbij als ze ons door de vingers glippen.

De ontdekking van aspies vestigt de aandacht op waardevolle, bedreigde kansen die ons herhaaldelijk gepasseerd zijn zonder dat wij voldoende acht hebben geslagen op hun potentieel. De mogelijkheid bestaat om nieuwe vrienden te maken; een kans om hen te beschouwen die wellicht relatief onhandig lijken, maar absoluut eerlijker en authentieker. Naast het ontdekken van nieuwe vriendschappen, bestaat er de mogelijkheid om gebruik te maken van unieke perspectieven en talenten om problemen aan te pakken. Er is werk te verrichten in de komende eeuw – ziektes die genezen moeten worden, omgevingen die gered moeten worden, vrijheden die behouden moeten worden. Gelukkig zijn er mensen met een verstand dat is opgewassen tegen deze taak, met het vermogen om hun aandacht erop te richten en door te zetten. Zij beschikken over perspectieven en talenten die uniek genoeg zijn om de grootst mogelijke problemen op te lossen, of de meest uitdagende projecten te verbeteren. Zij zijn aspies. Zij zijn het levende bewijs dat de beste plaatsen om te vertoeven altijd die zijn die ontdekt worden.

Literatuurverwijzingen

American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4^th ed.). Washington, DC.

Indiana Institute on Disability and Community (1999). Rethinking our responses: Supporting people across the autism spectrum. Een reeks eendaagse workshops gepresenteerd door het Indiana Resource Center for Autism van het Indiana Institute on Disability and Community van de Universiteit van Indiana. The University Affiliated Program of Indiana. Bloomington, IN: Auteur.

Holliday Willey, L. (1999). Doen alsof je normaal bent, Amsterdam: Uitgeverij Nieuwezijds.

Dit artikel werd voor het eerst gepubliceerd in het najaar van 1999 in The Morning News. Volume 11, Nummer 3.

Dit artikel is een vertaling van http://www.thegraycenter.org/get-help/articles/96, copyright © 1999 Carol Gray en Tony Attwood. Gereproduceerd met toestemming van de auteurs.

This article is a translation, used with permission.