Over de interviewers:
Johanna is een 53-jarige vrouw die pas vorig jaar de diagnose Asperger kreeg. Zij volgt de ontwikkelingen rond Wessel sinds zij in december 2008 in de rubriek Achterwerk van de VPRO-gids las dat hij bezig was met een boek over zijn autisme. Ze heeft Wessel ook zien optreden met zijn band Crush.
Clix is een 29-jarige man met Asperger. Hij is academisch opgeleid tot IT-er. Recent is hij vastgelopen op de arbeidsmarkt en volgt nu een reïntegratietraject. Hij kent Johanna van de PAS-contactdagen en het AutSider-forum, van waaruit deze samenwerking is ontstaan.
Heb je de titel van je boek zelf bedacht? “Alleen met mijn wereld” vinden we nogal negatief klinken. Die titel lijkt te bevestigen dat alle autisten eenzaam zijn en in hun eigen wereld leven. Voor veel volwassenen met een late diagnose geldt juist dat zij ná hun diagnose eindelijk herkenning vind bij andere autisten en dan juist een gevoel van “samen in onze wereld” ervaren.
Wessel: Over de titel is lang nagedacht. Ook de uitgever kwam met voorstellen. Dit is een zinsnede uit het boek en samen met de ondertitel “hoe ik leerde leven met autisme” voelt het kloppend en spreekt er ook wel tevredenheid uit. Een eerder ontwerp voor de voorkant van het boek was te deprimerend (“eenzame jongen, op de rug gezien”). De huidige voorkant is meer passend.
Over de positieve toon van het boek. Je omschrijft je huidige leven als “behoorlijk dicht in de buurt van perfectie”, terwijl je nog maar zeventien bent. Veel autisten lopen pas als ze gaan werken keihard tegen hun beperkingen aan.
Wessel: Je kan er niet veel aan doen, dat je autisme hebt. Je moet er mee leren leven. Er zijn veel andere dingen in het leven waar je ook niets aan kunt doen. Ik ben heel gelukkig geworden met mijn autisme. Het is een deel van me. Ik heb nog geen duidelijke toekomstplannen. Een baan lijkt me een grote uitdaging. Ik ga het ongetwijfeld nog heel zwaar krijgen. Maar ik heb al veel bereikt en ik denk dat het wel gaat lukken. Ik denk dat ik niet bang zal zijn om hulp te vragen. Het is belangrijk om jezelf te kennen. Hulp te vragen. Geen dingen te doen die je niet kan.
Over autisme binnen de familie. Autisten onderling hebben het vaak over de vraag: zijn er méér mensen met autisme in de familie? Herken jij autisme of trekken van autisme bij je ouders? Vind je het belangrijk dat ouders die autistisch zijn een diagnose krijgen en dat het autisme bespreekbaar is?
Wessel: Ik vind het een beslissing van de ouders zelf of die een diagnose willen. Autisme binnen de familie bespreekbaar maken vind ik wel belangrijk.
Over zelfstandig worden. Je moeder is erg belangrijk voor je. Je schrijft: “vooral mijn moeder doet veel. Zij is eigenlijk mijn tolk, mijn vertaler” en “…bijna alsof we één persoon zijn”. Denk je al na over uit huis gaan?
Wessel: Over uit huis gaan denk ik nog niet zo na. Ik ben niet van plan om metéén uit huis te gaan. Volgend jaar is mijn examenjaar. Ik weet nog niet of ik al meteen ga studeren. Misschien ga ik me eerst oriënteren en werken. Ik kan me zonder mijn moeder prima redden, maar ik kan nog niet écht voor mezelf zorgen. Ik ben nu nog niet in staat om een heel huishouden te runnen. Alleen wonen zal een grote uitdaging zijn. Misschien ga ik eerst met andere studenten samen in een huis wonen.
Hoe denk je over een relatie? Denk je dat een evenwichtige relatie mogelijk is voor autisten? Veel autisten lijken een voorkeur te hebben voor een LAT-relatie. Hoe sta jij tegenover andere relatievormen? En heb je ooit nagedacht over hoe het zou zijn om een relatie met een autistische partner te hebben?
Wessel: Een relatie zie ik als een van de uitdagingen waar ik het vast heel moeilijk mee ga krijgen. Een LAT-relatie lijkt me te onduidelijk. Alleen zijn in mijn werkkamer is ook prima. Wat betreft relatievorm zou ik ook luisteren naar de wens van de persoon met wie ik dan een relatie heb. Het moet niet zo zijn dat die zich alleen maar moet aanpassen aan mijn rariteiten. Een Asperger-Asperger-relatie lijkt me té moeilijk. Ik heb een sterke persoonlijkheid nodig die mij de weg wijst, ik denk niet dat ik zelf hulp kan bieden. Voor mij zou zo’n relatie niet goed zijn. Voor een ander kan het misschien wel goed zijn.
Over het verschil tussen Klassiek Autisme en Asperger. De algemene informatie over autisme die je in je boek geeft vinden wij minder sterk dan jouw eigen uitleg van autisme. Je deelt het in bij gedragsstoornissen, terwijl het in de DSM onder ontwikkelingsstoornissen valt. De film Rain Man, die jij een geweldige film noemt, wordt door heel veel autisten helemaal niet zo geweldig gevonden omdat die bij veel mensen het stereotype beeld van “de” autist bevestigt. Dat je het Asperger-syndroom omschrijft als “een soort Autisme-light” vinden we ook twijfelachtig. Er zijn veel mensen voor wie het leven met Asperger helemaal niet zo “light” is. Ook jouw leven lijkt ons helemaal niet zo “light”. En dat “klassiek autisme” altijd samen zou gaan met een beperkt verstandelijk vermogen is een hardnekkige misvatting die door veel normaal- of zelfs zeer hoogbegaafde Klassiek Autisten als zeer pijnlijk wordt ervaren.
Wessel: In mijn boek noem ik de film Rain Man omdat ik wil laten zien dat Aspergers nogal verschillen van de hoofdpersoon uit die film, veel meer sociale vaardigheden hebben. Ik ben geen wetenschapper die de verschillen tussen klassiek autisme en Asperger precies kan uitleggen. Mijn moeder heeft me geholpen bij dit inleidende hoofdstuk. Als ik iemand gekwetst heb spijt me dat oprecht. Dat zullen we in een volgende druk aanpassen.
Je hebt meermalen aan je klasgenoten uitleg gegeven over autisme. Hoe heb je dat aangepakt en wat voor reacties kreeg je daarop?
Wessel: Ik vestig de aandacht dan puur op mijn eigen problemen, de door mijzelf ervaren beperkingen door mijn autisme. Het doel daarvan is: zorgen dat ik niet overschat of onderschat wordt. Ik zette de belangrijke dingen op een rij en maakte er een verhaaltje van dat ik eerst liet lezen aan mijn Ambulant Begeleider, mijn moeder en mijn mentor. De meeste jaren heb ik er echt profijt van gehad dat ik aan de klas uitleg had gegeven.
Contacten met andere autisten op plekken waar autisme de norm is (zoals via AutSider of PAS) lijk je niet zo veel te hebben, is dat een bewuste keuze?
Wessel: Ik ga vooral met niet-autisten om, maar dat is geen bewuste keuze. Ik ken ook wel autisten op school en ik heb nog enkele contacten van het praatgroepje voor autisten waar ik in gezeten heb. De keuze voor regulier onderwijs in plaats van speciaal onderwijs was wel een bewuste keuze.
Naar aanleiding van mijn boek zijn er honderden mensen die via Hyves contact hebben gezocht. Te veel om allemaal terug te kunnen schrijven. Reacties van mensen zonder autisme die meer willen weten over hoe je met iemand met autisme om moet gaan, reacties van mensen die zelf autistisch zijn, ambulant begeleiders die vragen stellen, ouders die hulp vragen, jongeren die graag contact willen. Het is maf om te lezen wat je allemaal los maakt! Ik heb bijna uitsluitend positieve reacties gehad. Alleen stond er in het (zeer christelijke) Nederlands Dagblad een stukje over dat ik zou “flirten met dood en verderf” vanwege mijn voorliefde voor Metal.
Je band Crush is heel belangrijk voor je. Toch hebben jullie nog niet zo vaak opgetreden. Hoe zit dat?
Wessel: We hebben inderdaad nog niet zoveel optredens gedaan. We zijn een jonge band, we spelen voor de lol, hebben niet genoeg vrije tijd en we zijn geen professionele band met alle ondersteuning die daar bij hoort. Er zitten wel enkele optredens aan te komen, zo spelen we op Stofpop en op de Uitmarkt. Dat laatste is een soort package deal: ik ga op het Jongerenpodium voorlezen uit mijn boek én optreden met Crush! Zie ook: http://www.myspace.com/crushamsterdam Iets anders wat ik heel leuk vind is het schrijven van recensies voor de Metalsite Blastbeat. Zo heb ik de kans gehad om allerlei Metal-grootheden te interviewen! Zie: http://www.blastbeat.nl/author/wessel/
Concluderend kunnen we stellen dat Wessels boek een mooie aanvulling is op de reeds bestaande (auto)biografieën van mensen met autisme. Het wordt dan ook door bijvoorbeeld de bekende autisme-onderzoeker Tony Attwood aangeraden om dit soort werken te lezen als onderdeel van het proces om leren om te gaan met de effecten van autisme. (Een uitgebreide lijst van deze boeken is opgenomen in zijn boek Hulpgids Asperger-Syndroom).
Wessel Broekhuis (2010), Alleen met mijn wereld: hoe ik leerde leven met autisme, Uitgeverij Nieuwezijds, Amsterdam. ISBN 9789057123009.
Dit artikel is eerder verschenen in de PAS Nieuwsbrief van juni 2010.
