Meisjes met Asperger (Attwood)

Het patroon van vaardigheden en ontwikkeling van meisjes met het Syndroom van Asperger

Dr. Tony Attwood - September 1999

Het onderstaande artikel is mijn vertaling van het artikel The Pattern of Abilities and Development of Girls with Asperger’s Syndrome, geschreven door Tony Attwood.

De grote meerderheid van de personen die doorverwezen worden voor een diagnostisch onderzoek naar het Syndroom van Asperger bestaat uit jongens. De verhouding van mannen tot vrouwen bedraagt ongeveer 10:1, maar epidemiologisch onderzoek naar autismespectrumstoornissen wekt de indruk dat deze verhouding 4:1 zou moeten zijn. Waarom is het bij meisjes minder waarschijnlijk dat er kenmerken bij hen herkend worden die duiden op het Syndroom van Asperger? Hieronder volgen enkele voorlopige suggesties die nog bevestigd moeten worden door academisch onderzoek, maar die wel enkele plausibele verklaringen bieden gebaseerd op eerdere klinische ervaringen.

• Het lijkt erop dat veel meisjes met het Syndroom van Asperger hetzelfde vaardighedenprofiel hebben als jongens maar een subtielere of minder ernstige uiting van de kenmerken. Ouders zien misschien weinig in het idee om een diagnostisch onderzoek aan te vragen als het kind zich redelijk lijkt te redden en medici aarzelen wellicht om een diagnose te onderschrijven indien de tekenen niet opvallend afwijkend zijn van het normale bereik van gedrag en vaardigheden.

• We hebben een stereotiep beeld aangaande typisch vrouwelijk en mannelijk gedrag. Meisjes zijn beter in staat om hun emoties te verwoorden en het is minder waarschijnlijk dat zij met fysieke agressie zullen reageren op negatieve emoties zoals verwarring, frustratie en boosheid. We weten niet of dit een cultureel of fundamenteel verschil is, maar we zien dat het bij kinderen die agressief zijn waarschijnlijker is dat zij verwezen zullen worden voor een diagnostisch onderzoek om te bepalen of aan het gedrag een bepaalde ontwikkelingsstoornis ten grondslag ligt en voor advies over het omgaan met het gedrag. Derhalve worden jongens met het Syndroom van Asperger vaker doorgestuurd naar een psycholoog of psychiater omdat hun agressie hun ouders of leraar zorgen is gaan baren. Een gevolg van deze bevooroordeelde verwijzing is dat er niet alleen meer jongens verwezen worden, maar medici en academici kunnen zo ook een verkeerde indruk krijgen van de incidentie van geweld binnen deze bevolkingsgroep.

• Men moet altijd de persoonlijkheid van de persoon met het Syndroom van Asperger in acht nemen en hoe deze omgaat met de ervaren moeilijkheden in sociaal redeneren, empathie en cognitie. Sommige individuen zijn openlijk actieve deelnemers in sociale situaties. Hun ongebruikelijke vaardighedenprofiel in sociale situaties is vrij duidelijk. Sommigen zijn echter terughoudend in de sociale omgang met anderen en hun persoonlijkheid kan worden beschreven als passief. Zij kunnen behoorlijk bedreven worden in het camoufleren van hun moeilijkheden en klinische ervaring geeft de indruk dat de passieve persoonlijkheid bij meisjes gebruikelijker is.

• Iedere persoon met het Syndroom van Asperger ontwikkelt eigen technieken en strategieën om te leren hoe bepaalde vaardigheden en mechanismen om om met dingen om te gaan verkregen kunnen worden. Een techniek is om praktisch advies en morele ondersteuning van gelijken te krijgen. We weten dat kinderen met het het Syndroom van Asperger bij anderen óf sterk moederlijk óf 'misbruikend' gedrag oproepen. Indien iemands groep van natuurlijke gelijken uit meisjes bestaat, is het waarschijnlijker dat deze persoon door een grotere meerderheid van deze groep ondersteund en erbij betrokken wordt. Derhalve worden meisjes met het Syndroom van Asperger vaak 'bemoederd' door andere meisjes. Zij kunnen het kind suggesties ingeven indien het onzeker is over hoe te handelen of wat te zeggen in sociale situaties, en troost bieden indien het overstuur is. Jongens zijn daarentegen berucht om hun intolerantie jegens kinderen die anders zijn en neigen er vaker naar om hier 'misbruik' van te willen maken. Dit kan een onfortuinlijk effect hebben op het gedrag van een jongen met het Syndroom van Asperger en velen klagen erover geplaagd, genegeerd en gepest te worden door andere jongens. Het is interessant om op te merken dat sommige jongens met het Syndroom van Asperger eigenlijk liever met meisjes spelen die vaak vriendelijker en toleranter zijn dan hun mannelijke groepsgenoten.

• De auteur heeft zowel individuele als groepstrainingen voor sociale vaardigheden gegeven aan jongens en meisjes met het Syndroom van Asperger. De ervaring heeft uitgewezen dat in het algemeen de meisjes meer gemotiveerd en sneller van begrip zijn wat betreft de belangrijkste concepten in vergelijking met jongens met het Syndroom van Asperger met hetzelfde niveau van verstandelijke vermogens. Derhalve hebben zij wellicht een betere langetermijnprognose wat betreft het vloeiender worden in sociale vaardigheden. Dit zou kunnen verklaren waarom vrouwen met het Syndroom van Asperger vaak minder opvallen dan mannen met dit syndroom en het minder waarschijnlijk is dat zij worden verwezen voor een diagnostisch onderzoek. De auteur heeft ook gemerkt dat over het algemeen moeders met het Syndroom van Asperger meer 'moederlijke' en empathische vaardigheden schijnen te hebben met hun eigen kinderen dan mannen met het Syndroom van Asperger, die soms grote moeite  hebben met het begrijpen van en omgaan met hun kinderen.

• Sommige individuen met het Syndroom van Asperger zijn soms zeer vindingrijk in het gebruik van imitatie en modelleren om hun moeite met sociale situaties te camoufleren. Een strategie die door veel meisjes en sommige jongens gebruikt is, is het observeren van iemand die sociaal vaardig is en het kopiëren van hun gedragswijzen, stem en persona. Dit is een vorm van sociale echolalie of spiegelen waarbij de persoon een oppervlakkige sociale competentie verwerft door de rol te spelen van een andere persoon. Dit wordt geïllustreerd in Liane Holliday Willey's intrigerende biografie, genaamd “Doen alsof je normaal bent”:

Ik kon aan de wereld deelnemen als toeschouwer. Ik was een fanatiek toeschouwer. Ik werd gefascineerd door de nuances van de handelingen van mensen. Ik vond het eigenlijk vaak wenselijk om de andere persoon te worden. Het is niet zo dat het bewust mijn bedoeling was om dat te doen, maar meer dat het iets was dat ik gewoon deed. Alsof ik geen keus in de zaak had. Mijn moeder zegt dat ik zeer goed was in het vangen van de essentie en persona van mensen. In sommige gevallen nam ik letterlijk iemands uiterlijk en handelingen over. Mijn vaardigheid in het kopiëren van accenten, stembuigingen, gezichtsuitdrukkingen, handbewegingen, pas en kleine gebaren was verbluffend goed. Het was alsof ik de persoon werd die ik nadeed. (blz. 22)

Het is bij meisjes waarschijnlijker dat ze deel zullen nemen aan spreek- en toneellessen en dit biedt een ideale een sociaal aanvaardbare gelegenheid om les te krijgen in lichaamstaal. Veel personen met het Syndroom van Asperger hebben een wonderbaarlijk goed geheugen en dit kan ook betrekking hebben op het reproduceren van de dialoog van alle personages in een toneelstuk en het onthouden van de dialoog of het 'script' van echte gesprekken. Het kennen van het script betekent ook dat het kind zich geen zorgen hoeft te maken over wat het moet zeggen. Acteren kan vervolgens een succesvolle carrièreoptie worden, alhoewel er enige misverstanden kunnen ontstaan indien volwassenen met het Syndroom van Asperger een ander persona in het gewone leven spelen aangezien dit verward kan worden met een meervoudige persoonlijkheidsstoornis in plaats van een constructieve manier van omgaan met het Syndroom van Asperger.

• Indien een kind meer vrienden zou willen hebben maar duidelijk weinig succes heeft op dit vlak, is een optie het creëren van denkbeeldige vriendjes. Dit komt vaak voor bij jonge meisjes die zich een vriendje voorstellen bij het alleen spelen of poppen gebruiken als vervanging voor echte mensen. Meisjes met het Syndroom van Asperger kunnen denkbeeldige vriendjes en uitgebreid poppenspel creëren dat een oppervlakkige gelijkenis vertoont met het spel van andere meisjes, maar er kunnen verscheidene kwalitatieve verschillen zijn. Het ontbreekt hen vaak aan wederkerigheid in hun natuurlijke sociale spel en ze kunnen te overheersend zijn wanneer ze met hun groepsgenoten spelen. Dit wordt geïllustreerd in Liane Holliday Willey's autobiografie:

Het plezier zat hem in het opstellen en rangschikken van dingen. Misschien is deze wens om dingen te ordenen in plaats van er mee te spelen de reden dat ik nooit een grote interesse in mijn groepsgenoten had. Zij wilden altijd de dingen gebruiken die ik zo zorgvuldig gerangschikt had. Ze zouden de dingen willen herschikken en opnieuw verwerken. Ze lieten me de omgeving niet beheersen.

Bij het in haar eentje spelen met poppen heeft het meisje met het Syndroom van Asperger de volledige controle over het script en de regie van het spel zonder inmenging of het moeten accepteren van een afloop die door anderen voorgesteld is. Het script en de handelingen kunnen een nagenoeg perfecte reproductie zijn van een echte gebeurtenis of een scène uit een boek of film. Hoewel van de bijzondere interesse in het verzamelen van en spelen met poppen aangenomen kan worden dat dit een activiteit is die past bij de leeftijd en het niet wijst op een psychische aandoening, is de dominantie en de intensiteit van de interesse ongebruikelijk. Het spelen en praten met denkbeeldige vrienden en poppen kan ook voortduren tot in de tienerjaren, wanneer van de persoon verwacht zou worden dat deze dit soort spel ontgroeid zou zijn. Deze eigenschap zou ten onrechte aangezien kunnen worden voor een indicatie van hallucinaties en waanbeelden, en schizofrenie als diagnostische beoordeling in plaats van het Syndroom van Asperger.

• De meest populaire speciale interesses voor jongens met het Syndroom van Asperger zijn transportwijzen, specialistische gebieden binnen de wetenschap en elektronica, in het bijzonder computers. Het is nu een gebruikelijker reactie van medici geworden om zich af te vragen of een jongen met encyclopedische kennis van deze gebieden het Syndroom van Asperger heeft. Meisjes met het Syndroom van Asperger kunnen geïnteresseerd zijn in dezelfde onderwerpen, maar klinische ervaring suggereert dat hun speciale interesse dieren of klassieke literatuur kan betreffen. Deze interesses worden doorgaans niet geassocieerd met jongens met het Syndroom van Asperger. Het kan zijn dat deze interesse zich richt op paarden of inheemse diersoorten en dat deze eigenschap van de hand gewezen wordt als iets dat gewoon bij jonge meisjes hoort. De intensiteit en kwalitatieve aspecten van de interesse zijn ongebruikelijk. Tienermeisjes met het Syndroom van Asperger kunnen ook een fascinatie ontwikkelen voor klassieke literatuur, zoals de toneelstukken van Shakespeare en poëzie. Beide hebben een intrinsiek ritme dat zij aangenaam vinden en sommigen ontwikkelen hun schrijfvaardigheid en fascinatie met woorden zo dat zij een succesvolle auteur, dichter of literair academicus worden. Sommige volwassenen met het Syndroom van Asperger zoeken nu in de werken van beroemde schrijvers naar aanwijzingen van de ongebruikelijke wijze van waarnemen en redeneren die gepaard gaat met het Syndroom van Asperger. Een voorbeeld is het korte verhaal “Cold” in 'Elementals: Stories of Fire and Ice' van A.S. Byatt.

• Tot slot is het de auteur opgevallen dat sommige dames met het Syndroom van Asperger een ongebruikelijk stemgeluid kunnen hebben. Hun stem lijkt op die van een veel jongere persoon, een welhaast kinderlijk geluid. Velen maken zich zorgen over de lichamelijke veranderingen tijdens de puberteit en behouden liever de kenmerken van hun kindertijd. Net als bij jongens met het Syndroom van Asperger hechten zij wellicht geen waarde aan modieus zijn, en geven zij de voorkeur aan praktische kleding en het niet gebruiken van cosmetica of deodorant. Deze laatste eigenschap kan behoorlijk opvallend zijn.

Deze voorlopige verklaringen voor de kennelijke ondervertegenwoordiging van meisjes met het Syndroom van Asperger moeten nog nader bekeken worden in objectieve onderzoeken. Het is duidelijk dat we meer epidemiologische onderzoeken nodig hebben om de echte incidentie onder meisjes vast te stellen en dat bij onderzoek naar klinische signalen, cognitieve vaardigheden en aanpassingsgedrag ook gekeken moet worden naar kwantitatieve en kwalitatieve verschillen tussen mannelijke en vrouwelijke proefpersonen. Tot die tijd is het waarschijnlijk dat meisjes met het Syndroom van Asperger over het hoofd gezien blijven worden en niet die mate van begrip en hulpmiddelen krijgen die ze nodig hebben.

Literatuurverwijzing

Holliday Willey, L. (2003) Doen alsof je normaal bent: leven met het Asperger-syndroom. Amsterdam, Uitgeverij Nieuwezijds

Dit artikel is een vertaling van http://www.aspergerfoundation.org.uk/infosheets/ta_girls.pdf, copyright © 1999 Tony Attwood.

The copyright of this article is owned by Tony Attwood. This version is a translation, used with permission.